Alcanzan consenso científico para cambiarle el nombre a la enfermedad del hígado graso

Un grupo de trabajo global compuesto por expertos y expertas de 56 países diferentes, del que formó parte la investigadora del CONICET Silvia Sookoian, alcanzó recientemente un consenso para cambiarle el nombre a la enfermedad hasta ahora conocida como “enfermedad grasa del hígado de etiología no alcohólica” (NAFLD, por sus siglas en inglés), por el de “esteatosis hepática asociada a disfunción metabólica” (MASLD, por sus siglas en inglés).

“El nombre anterior definía a la enfermedad por la ‘negativa’, o sea, por no ser originada por el consumo de alcohol. Lo cual significaba varios problemas. Por ejemplo, en pediatría donde esta enfermedad es importante, dado que aproximadamente entre un 15 y un 20 por ciento de niños y adolescentes la padecen, resultaba muy complicado explicar a las madres o padres de los pacientes o al paciente mismo qué significaba que su origen fuera ‘no alcohólico’. Por otro parte, el término ‘graso’ en el título de la patología resultaba estigmatizante. Hay muchos testimonios de pacientes, muy movilizadores, que señalan que padecieron bullying en su trabajo por el término ‘graso’ en el nombre la enfermedad. Por el contrario, la nueva denominación, por la positiva, o sea por lo que sí es, busca ayudar a que los pacientes puedan identificar más fácilmente los factores de riesgo y realicen una consulta temprana”, explica Sookoian, quien es decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Maimónides.

De acuerdo con la investigadora, el término “enfermedad del hígado graso no alcohólico” fue escogido en 1980 para describir los hallazgos en las biopsias de pacientes que tenían lo que se conoce como esteatohepatitis, que es un estadío más avanzado del ‘hígado graso’, en el que confluyen el depósito de grasa en el hígado, la inflamación hepática y a veces fibrosis hepática (una “cicatriz” en el tejido después de años de daño crónico). Según explica Sookoian, en ese momento se la denominó “hígado graso no alcohólico”, simplemente porque no se tenían suficientes datos para comprender mejor la fisiopatología y se carecía de un término más apropiado. “En ausencia de alternativas, se adoptó NAFLD, porque describía la presencia de grasa dentro del hígado y excluía otra causa común, el exceso de alcohol”, señala. “Gracias a los avances en la investigación, ahora sabemos que la gran mayoría de las enfermedades actualmente designadas como hígado graso están relacionadas con los llamados factores metabólicos, que incluyen el sobrepeso, la obesidad visceral, la resistencia a la insulina, la dislipidemia y la hipertensión arterial”, indica Sookoian. De estas consideraciones, se desprende el nuevo nombre de la enfermedad. 

Hacia el consenso científico para el cambio de nombre

El Comité del Grupo de Trabajo del Cambio de Nomenclatura de la Enfermedad Grasa del Hígado de Etiología no Alcohólica (en adelante, Comité Directivo), integrado por 36 expertos y expertas de todo el mundo, entre los que se encuentra Sookoian, se conformó con la consigna examinar objetivamente la nomenclatura de la enfermedad y cambiar su nombre o definición.

Posteriormente, se amplió la participación a un total 236 expertos, provenientes de varias sociedades científicas, como la Asociación Estadounidense para el Estudio de las Enfermedades del Hígado (AASLD), la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL), la Asociación Latinoamericana para el Estudio del Hígado (ALEH), y varias sociedades nacionales de hepatología, así como organizaciones de pacientes.

El consenso científico para el cambio de nombre fue alcanzado mediante un estudio Delphi, una técnica que requiere la participación de un grupo de expertos en un determinado tema, que responden de manera anónima, y en un principio sin interactuar entre ellos, a una serie de cuestionarios sucesivos, que implican expresar diferentes grados de acuerdo o desacuerdo con distintas afirmaciones sobre el tópico en discusión. En este caso, el proceso contó con seis rondas, cuatro encuestas en línea y dos reuniones presenciales/virtuales (dado que tuvieron lugar durante la pandemia). Los panelistas de todas las partes interesadas participaron en una o más etapas del proceso, tras ser nominados por sus respectivas organizaciones.

“El consenso con las declaraciones individuales se definió a priori en función del límite de la súper-mayoría mínima; esto es, mayor al 67 por ciento. Durante cada etapa, los panelistas proporcionaron comentarios y sugirieron ediciones, que fueron revisadas y utilizadas para modificar declaraciones en rondas de encuestas posteriores”, indica Sookoian

Las distintas etapas cubrieron seis áreas temáticas: (1) perspectiva centrada en el paciente, (2) ventajas y desventajas de la nomenclatura actual, (3) definición de la enfermedad del hígado graso en el contexto de disfunción metabólica, (4) heterogeneidad de la enfermedad, (5) histopatología, y (6) cómo manejar el papel del consumo de alcohol en la patología dual (o sea, en personas que consumen y que no consumen alcohol).

Para tomar la decisión final sobre el acrónimo y la definición de la enfermedad, se creó un comité externo, compuesto por expertos en hepatología, endocrinología y pediatría, así como por representantes de los pacientes, que fue dirigido por dos miembros del Comité Directivo. Este comité externo discutió y recomendó el nombre final y el acrónimo de la enfermedad, a partir de las opciones que habían surgido de la ronda final del Delphi. Además, el comité externo refinó la definición de la patología, mediante la inclusión de parámetros metabólicos para la población pediátrica y adulta. La propuesta resultante de este comité externo luego fue discutida y aprobada por el Comité Directivo.

“Los participantes de la iniciativa entendemos que tener una mejor nomenclatura permitirá avanzar en el campo de la investigación y de financiación para salvar la vida de más personas. Además, es un proceso histórico, ya que muy pocas veces se cambia de nombre a una enfermedad humana, con todo lo que esto implica. Ser parte de algo así, para un médico o una médica, es un momento inolvidable de la carrera profesional”, concluye Sookoian.