Segundo encuentro de la “Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el final de la vida” del CONICET

“La Red fue una iniciativa que surgió antes de la emergencia por coronavirus a partir del interés de un conjunto de investigadoras e investigadores que nos preocupaba atender los procesos de morir. Sin duda el Aislamiento Social, Preventivo y Obligatorio (ASPO) nos ha dado un marco en el cual el tema de los procesos de morir exige de nuestra parte imaginación y acción para dar respuestas humanizadas para los problemas que día a día nos sorprenden”, expresó durante la apertura del encuentro virtual, la Dra. Verónica Giordano, socióloga, investigadora del CONICET e integrante de la Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el final de la vida del CONICET.

Y agregó: “La meta de la Red es contribuir con nuestras investigaciones a la formulación de políticas públicas, a la promoción de legislación, y a través de estos instrumentos mejorar la atención de todas las personas reconociendo sus derechos”.

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Como invitada a exponer a partir de su experiencia, Mora Juárez, hija del músico Manolo Juárez, quien ingresó a un hospital por una afección cardíaca y terminó muriendo por coronavirus, narró lo sucedido con su padre. “No fue hasta luego de su muerte que supe sobre los cuidados paliativos, la importancia de un protocolo humanizado y de los vínculos. El sistema de salud debe adecuarse a los pacientes, debe ser más cercano, dinámico, contemplar quien es el otro, qué recorrido tuvo en su vida, quienes son sus vínculos. El sistema actual que deja afuera a los vínculos debe cambiar, no debe pasarle a más nadie. Esto debe cambiar ya que el dolor y la tristeza que deja ancladas en las familias es un dolor muy agudo y no se lo merece nadie”, afirmó Juárez.

El acceso a los cuidados paliativos como un derecho humano y la necesidad imperiosa de una ley nacional e integral

Luego, la Dra. Graciela Jacob, socióloga, especialista en Medicina Paliativa e integrante de la Red, remarcó la importancia del trabajo interdisciplinario y que el acceso a los cuidados paliativos está considerado como un derecho humano “donde el Estado -que adscribe a convenios internacionales- tiene que ser el garante de estas obligaciones. Y este acceso tiene que ser de un modo universal, en todos los subsistemas y niveles de atención, los cuidados paliativos no son solamente en un hospital, lo son en la atención primaria, en el ambulatorio, en el domicilio del paciente. Es decir, que abarca todos los niveles y los dispositvos”.

Además, Jacob destacó que la comunicación activa tiene una importancia indiscutuble como herramienta terapeútica “y que las herramientas biológicas clásicas para acercarnos a un pacienrte no nos alcanzan.Es por ello, que necesitamos una ley nacional de cuidados paliativos que tenga una perspectiva de derecho y una mirada transversal e inclusiva”.

Desde el Derecho, la Dra. Marisa Aizenberg, abogada, docente, investigadora, especialista en Derecho y Salud de la Universidad de Buenos Aires e integrante de la Red, después de hacer un repaso en materia legislativa, resaltó la necesidad de una ley nacional. “La legislación argentina ha dado algunas respuestas parciales al diverso campo vinculado a la finalización de la vida y sus cuidados. Una ley nacional nos va a ayudar a poner la lente sobre los cuidados paliativos y poner el tema en la agenda pública sanitaria”.

Una mirada desde el periodismo científico

Haciendo foco en el aspecto periodístico y desde la comunicación, Nora Bär, periodista científica y editora de Ciencia y Salud del Diario La Nación, resaltó que el tema existe desde hace varias décadas: “Se habla muy poco de los últimos días de la vida y de como queremos morir o como podemos morir de forma más humanizada”.

“Las historias que se conocen todos los días a través de los medios de comunicación que tienen que ver con esta pandemia se tomaron como un fenómeno excluyentemente biológico. Hubo un tsunami de infografías e informes sobre como se transmite y se comporta el virus, si se puede prevenir la transmisión con o sin barbijos. O sea, se cubrieron todos los aspectos de la biología y recién ahora nos estamos dando cuenta de que la pandemia no es solamente un fenómeno biológico. Se tomaron todas las medidas de bioseguridad -que por supuesto son importantes- pero nos olvidamos de otra faceta de los humanos que es tan importante como la biológica y que forma parte también, de su propia biología”, reflexionó Bär.

Y concluyó: “Tenemos que recuperar estos temas, hacerlos visibles para ponerlos en la agenda pública, y para que sea una discusión de todos”.

Para finalizar, Mario Pecheny, vicepresidente de Asuntos Científicos del CONICET, representante del área de Humanidades y Cs. Sociales en el Directorio del Consejo e impulsor y miembro de la Red, sostuvo que: “Los seres humanos deberíamos tener derecho a no sufrir dolor evitable. Primero, la persona que está sufriendo ese dolor físico y no físico, ya sea en el momento final de la vida o en cualquier momento . En segundo lugar, el derecho de los seres queridos a no sufrir dolor evitable. Muchos de nuestros derechos necesitan de las y los profesionales de la salud para que los pongamos en práctica y no siempre esto sucede. Se hace imperiosa la necesidad de una ley que garantice derechos a través de políticas”.

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