Tensiones, divergencias y propuestas para el abordaje del tratamiento de la diabetes infanto-juvenil.

OLISZEWSKI, DENISSE

Buenos Aires

Jornada; V Jornadas de estudios sobre la infancia: experiencias, políticas y desigualdades; 2018

Universidad Nacional de San Martín

Durante el trabajo de campo que llevé a cabo en el marco de mi beca Postdoctoral de Conicet participé activamente en el año 2016 del Ciclo de Talleres de Nutrición del Hospital del Niño Jesús de San Miguel Tucumán, los mismos estaban destinados a pacientes diabéticos y a sus padres. Fui convocada por un miembro del equipo de salud para colaborar en su planificación y ejecución, buscaban sumar una mirada interdisciplinaria proveniente de las Ciencias Sociales. Las reflexiones del presente trabajo representan algunas de las conclusiones a las que arribo a partir del análisis del material etnográfico obtenido de la observación participante en los talleres y de entrevistas posteriores realizadas a miembros del equipo de salud, padres y niños que participaron de los mismos. Especificamente, hago un recorrido sobre las distintas representaciones que poseen los actores involucrados sobre qué es salud y qué es enfermedad en el contexto de una dolencia crónica en la infancia. En este sentido, analizo las tensiones que estas divergentes representaciones suscitan, reflexiono sobre sus consecuencias en el tratamiento de la enfermedad y realizo una valoración crítica de la dinámica de trabajo en talleres y sus posibles alcances. A grandes rasgos, pude advertir que: en cuestiones de salud y enfermedad los niños, niñas y adolescentes son objeto y no sujeto de atención. Los interlocutores de médicos y equipos de salud son por lo general los padres y el paciente es situado en un lugar complejo cargado de reproches y reprimendas. Sus deseos o inquietudes en la toma de decisiones de su propia salud no están presentes. En las entrevistas con los padres y en los talleres la voz que está casi ausente es la del niño. Cuando participan, lo hacen con el cuerpo, levantando la mano o cocinando. Sus voces no se escuchan. Parecen adoptar en el contexto del hospital ciertos rituales escolares: no hablar a menos que se lo pregunten; no intervenir en las conversaciones de adultos aunque ellos sean el referente de ese diálogo. Asimismo, se pudo observar que, desde la perspectiva de los miembros del equipo de salud, en la relación salud-enfermedad el acento se halla puesto en esta última. La diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica que se caracteriza por una producción deficiente de insulina y requiere la administración diaria de esta hormona para regular el azúcar en la sangre (OMS, 2017). Su tratamiento implica varios pinchazos diarios para medir la glucosa e inyectar la insulina, una alimentación reglada, consultas médicas periódicas, actividad física, etc. En palabras de una de las médicas del servicio la diabetes supone ?la perdida de la libertad tanto para el niño como para sus padres?. Advertimos, a partir del trabajo de campo, cómo las representaciones de la diabetes infanto-juvenil para aquellos que deben tratarla se vinculan con lo ?tremendo?, ?la dependencia?, ?la pérdida de una vida normal?, ?la consecuencias sino se cuida?. Y, en este mismo sentido, funcionando como el revés de la moneda, sus esfuerzos por trasmitir conocimientos y hábitos saludables desde la educación diabetológica no producen el efecto buscado que es la adhesión al tratamiento y que resulta fundamental para su salud. Observamos, en suma, que en el contexto de una enfermedad crónica como lo es la diabetes infanto-juvenil resulta imprescindible que el niño se involucre en el cuidado de sí (Muñoz Franco, 2009) pero podemos preguntarnos: ¿cuál sería la manera adecuada para hacerlo? Una primera hipótesis es que el trabajo en talleres grupales los ayuda a relacionarse con la diabetes desde una propuesta diferente, ligada ya no a lo prescriptivo sino al juego. Brevemente, podemos señalar que el trabajo a partir de este dispositivo puso de manifiesto que estos resultan: un espacio propicio para promover la puesta en palabras de los deseos, miedos, sentimientos, frustraciones, etc y permite que los niños aprendan sin sentir que están aprendiendo porque no hay una transmisión explícita de conocimientos (por el contrario, se parte del juego como excusa para pensar y revisar sus propios saberes sobre la enfermedad). Además, el espacio del taller resulta una zona intermedia, un punto de confluencia de los saberes médicos con los saberes experimentados por los pacientes y sus padres como por las dudas, temores y prejuicios de todos los allí involucrados. El saber que ha sido transmitido desde un lugar de autoridad médico se resignifica y complementa con otras múltiples miradas y perspectivas, tanto de los pacientes como de saberes interdisciplinarios. También ayuda en el acompañamiento permanente de la enfermedad y en la socialización de la misma entre grupos de pares (Cartas-Fuentevilla, 2011; Domínguez Mon, 2017). La detección de todas estas cuestiones me llevaron a concluir que era valioso el aporte que desde las ciencias sociales se podía realizar a los equipos de salud a fin de pensar en mejores estrategias de comunicación y transmisión de los modos de tratar una enfermedad crónica en la infancia y adolescencia, buscando siempre que sea el niño el que asuma el protagonismo de su cuidado.