Especialistas del CONICET lideran un proyecto para mejorar la accesibilidad comunicacional de personas con diferentes afecciones neurológicas.

Un equipo del CONICET junto con la Fundación Síndrome de Rett (SinRett) Argentina llevan adelante proyecto que apunta a mejorar la accesibilidad comunicacional de personas con síndrome de Rett y otras afecciones neurológicas, que ven disminuidas sus habilidades para expresarse y, por lo tanto, sus posibilidades de participación social en diferentes ámbitos. El Proyecto “Punto tecnológico para la accesibilidad de personas con síndrome de Rett y otras condiciones neurológicas”, también conocido “EntteR: estrategias de accesibilidad”, para el público general busca, de esta manera, poner en valor la capacidad de la vinculación científico-tecnológica para favorecer la inclusión social de personas con diferentes discapacidades.

“Las personas con síndrome de Rett y otras condiciones neurológicas, en particular personas con dificultades motrices y en el habla, encuentran limitaciones en el acceso a la comunicación. El objetivo de este proyecto es desarrollar estrategias de accesibilidad comunicacional para la participación social (educativa, laboral y en las actividades de la vida diaria) de este grupo poblacional haciendo uso del potencial de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), entre ellas los sistemas de eye tracking (seguimiento de ojos) aplicados a la comunicación aumentativa”, afirma María Andrea Guisen, investigadora del CONICET en el Centro de Altos Estudios en Tecnología Informática (CAETI) de la Universidad Abierta Interamericana (UAI) y directora técnica del proyecto.

El Síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo no degenerativo, de base genética, que afecta principalmente a las niñas. Entre los 6 y los 18 meses de vida comienzan los síntomas característicos. Si se han adquirido habilidades se produce un período de regresión o de estancamiento. Fabián Crespo, presidente de la Fundación, explica que el síndrome de Rett “es una patología causada por una mutación del gen MECP2 y provoca problemas en todos los niveles orgánicos”.

El proyecto EntteR busca identificar cuáles son las tareas que las personas con Rett u otras condiciones neurológicas no están pudiendo realizar en su contexto social de participación y de qué manera las tecnologías podrían compensar esas funciones o extender esas capacidades. A tal efecto, usan diferentes periféricos para el acceso a la computadora: los tradicionales mouse, lápiz óptico y teclado, o variaciones específicas de las versiones originales, como trackball, mini teclado o mini mouse; además cuentan con periféricos alternativos como mouse por botones, de palanca, teclados aumentados y switches. Cuando es necesario, pueden generar desarrollos tecnológicos propios. En cuanto a los dispositivos centrales, utilizan notebooks, tablets o celulares, dependiendo de cada cao. Se emplean también trackers oculares, softwares específicos compatibles con este tipo de dispositivos, así como softwares de comunicación aumentativa.

De acuerdo con sus responsables, se trata de un proyecto móvil, federal y reticular. Móvil, porque disponen de amplia tecnología, que seleccionan según las necesidades de la persona, para las evaluaciones de accesibilidad, y las trasladan en valijas a los diferentes lugares donde se encuentran sus destinatarios. Pueden ser escuelas especiales, domicilios particulares, centros de rehabilitación u hospitales, entre otros. Esto les permite llegar a todo el país, lo que lo convierte en un proyecto federal. Esto genera, a su vez, la necesidad de trabajar en red, con las entidades y profesionales cercanas al domicilio de las personas con las que trabajan, “para que la estrategia sea sostenible en el tiempo y que el conocimiento no sea hegemónico de los científicos del CONICET, sino que se pueda construir en conjunto, que sea transferible a los recursos humanos que estén en el terreno y situados donde se encuentra el destinatario”, afirma Guisen.

De acuerdo con la investigadora, esta interacción de recursos tecnológicos, humanos y conocimientos genera una dinámica de innovación social. ”Es sabido que los recursos tecnológicos por sí mismos no logran nada, que las posibilidades de poder promover la participación social de quienes tienen diferentes condiciones tecnológicas no depende únicamente de contar con las tecnologías adecuadas, sino también de que el contexto en el cual esa persona participa y todo su grupo de apoyo se dirijan hacia un mismo lugar, hacia una actitud no excluyente”, señala.

El núcleo asociativo del proyecto está compuesto por el equipo del CONICET y la Fundación SinRett, formada por ciento cuarenta familias de toda la Argentina. Conforme con lo anterior, el grupo destinatario son las niñas que forman parte de la fundación que precisen la evaluación de estrategias de accesibilidad, así como también alumnos o pacientes provenientes de las distintas instituciones con las que este proyecto articula (ver recuadro aparte). En todos los casos, son personas que presentan condiciones neurológicas que le impiden el desarrollo y el ejercicio funcional del lenguaje expresivo, tanto escrito como oral. “Una persona puede comunicarse hablando o a través de un dispositivo informático con síntesis de voz que emule su oralidad. Lo fundamental es legitimar lo que esa persona expresa y reconocer su derecho a comunicarse por sí misma”, afirma Guisen.

Con miras al futuro, “la idea es convocar a otros investigadores del CONICET y profesionales que también puedan sumarse a esta tarea específica, que requiere formación para poder realizar evaluaciones de accesibilidad. Es de este modo que podríamos ampliar el proyecto al público en general”, señala la investigadora.

Desarrollo de estrategias de accesibilidad

El Proyecto EntteR se desarrolla a partir de un modelo teórico compuesto por cuatro fases: evaluación de accesibilidad, compilación tecnológica, capacitación del grupo de apoyo, y actualización de la estrategia.

En primera instancia, los especialistas se acercan al destinatario y evalúan dónde reside la dificultad en la accesibilidad. Una vez que la detectan desarrollan una “compilación tecnológica”, que configuran según el contexto y requerimientos del destinatario. A veces utilizan solamente un dispositivo, pero siempre trabajan con hardware y software, a veces de libre acceso, a veces de carácter comercial y, en ocasiones, desarrollan sus propias tecnologías. De esta manera, van probando el uso de distintos recursos, hasta que la persona pueda realizar las tareas para las que tenía dificultad. En la fase 3 realizan la “capacitación del grupo de apoyo del destinatario”, enseñan a los terapeutas, familiares y docentes, entre otros, el uso y configuración de las tecnologías, para que puedan continuar acompañando al destinatario en su proceso de apropiación de las mismas. “Tenemos el acceso remoto a los sistemas del destinatario, creamos un archivo digital colaborativo con tutoriales y con los datos de acceso y trabajamos en la formación del grupo de apoyo en el uso y la configuración de los sistemas”, detalla la científica. Por último, en la etapa de “actualización de la estrategia” se continúa en contacto con el destinatario y su grupo de apoyo para ajustar la estrategia de accesibilidad según los cambios que pueda llegar a haber, tanto en la persona como en el contexto.

Generar conocimiento es uno de los pilares fundamentales del Proyecto EntteR. “Es importante que estos saberes se construyan desde la perspectiva de la innovación inclusiva y la investigación responsable. Que pongan la ciencia y la técnica al servicio de la accesibilidad comunicacional y los derechos de las personas con discapacidad”, explica Guisen. Con esta visión, el Proyecto EntteR no solo busca analizar las prácticas actuales, sino también abrir nuevas puertas hacia soluciones innovadoras que realmente marquen una diferencia en la calidad de vida de quienes más lo necesitan.