Una investigadora del CONICET analiza las experiencias y el (auto)cuidado en mujeres con cáncer de mama

¿De qué maneras se transita el cáncer de mama? ¿Cómo se modifican los sentidos de la finitud y las percepciones temporales de la vida a partir de esta enfermedad? ¿De qué modo aparece la dimensión del autocuidado y del cuidado de las demás personas? Estas preguntas emergen y se actualizan cada 19 de octubre en el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Cáncer de Mama. Se trata de un tipo de cáncer que, según la Organización Mundial de la Salud, afecta a mujeres de cualquier edad a partir de la pubertad en todos los países del mundo, pero con tasas mayores entre las adultas. De acuerdo con datos del Programa Nacional de Control de Cáncer de Mama, constituye un problema importante para la salud en Argentina ya que es la primera causa de muerte por tumores en mujeres y se estima que se producen al año 22 mil casos nuevos. Desde hace más de una década, la comunicadora e investigadora del CONICET en el Centro de Investigaciones y Transferencia Rafaela (CONICET-UNRaf) Leila Passerino trabaja esta temática. Indagó las narrativas de mujeres que transitaron cáncer de mama en el Área Metropolitana de Buenos Aires y, en la actualidad, forma parte de un grupo, dirigido por la especialista del CONICET Natalia Luxardo, que analiza diferentes aspectos que impactan de forma desigual y opresiva en los procesos de salud, enfermedad, atención y cuidado.

“Parto de la base y la necesidad de referir a la diversidad de modos de experienciar el cáncer de mama. Es una manera de discutir con las miradas más reduccionistas y biologicistas, desde las cuales podríamos particionar el cuerpo y reducir el diagnóstico a una simple localización, cuando se trata de una experiencia densa y sentida”, comenta la especialista. Luego, propone pensar en términos de tránsito, como experiencia vivida en los cuerpos, con historias y trayectorias terapéuticas particulares. Además, señala que hay aspectos que le otorgan singularidad a cada experiencia, como el momento del diagnóstico, el paso o no por tratamientos y cirugías, los entornos socioculturales de pertenencia, los recursos y la accesibilidad al sistema de salud, la comunicación y los encuentros con profesionales, las redes de cuidado, los modos de vivir la sexualidad y las tramitaciones corporales, entre otros aspectos. Todas estas dimensiones “participan en la propia vivencia y operan diferencialmente en términos de sufrimiento”, puntualiza.

Las percepciones de la vida y de la muerte

Las experiencias de cáncer de mama modifican los modos de concebir la vida y la muerte. Retomando perspectivas fenomenológicas, Passerino aclara que “en la vida cotidiana podemos decir que el cuerpo permanece en ‘silencio’, se ignora su condición finita de ser mortal. Pero en la experiencia de enfermedad esto se transforma, lo cual supone una reorganización de la propia cotidianidad”. La investigadora destaca que, ante un diagnóstico aún cargado de metáforas bélicas, “no resulta ilógico que el lugar de la muerte forme parte de algunos de los marcos que hacen mella en la experiencia de las mujeres”. No obstante, observa la presencia de al menos dos perspectivas: una que refuerza la vinculación cáncer-muerte y otra que propone un modo de abordar la muerte, ya no como contracara de la vida, sino como parte de ésta.

En ese sentido, la comunicadora explica que “si bien la conciencia de finitud puede desestabilizar seguridades y ser fuente de angustia y miedo, lo cierto es que en nuestro trabajo la percepción de finitud modifica los sentidos de la propia vida y aventura procesos insospechados y transformadores”. También detalla que se ponen en juego otras dimensiones que operan en los modos de pensar los vínculos entre enfermedad y finitud, como las experiencias previas y cercanas, las posibilidades de contar con el acceso a la atención y a los servicios de salud, el apoyo, contención, acompañamiento y cuidado de familiares y personas allegadas, entre otros aspectos.

La dimensión del (auto)cuidado

De acuerdo a Passerino, la experiencia del cáncer de mama implica una reorganización en relación con los vínculos y los cuidados: “Supone una experiencia del cuerpo que siempre lo excede y se despliega en diferentes entornos de pertenencia, fundamentalmente, con familiares y personas cercanas”, indica.

A partir de los aportes del feminismo, la comunicadora remarca que los cuidados forman parte de una organización social, donde se atribuye más responsabilidad a las mujeres. “Durante la experiencia de enfermedad, las mujeres precisan de mayores cuidados y, al mismo tiempo, tienen más dificultades para propiciarlos, lo que obstaculiza el desarrollo de la vida diaria. Ello implica momentos angustiosos para quienes se ven interpeladas en los roles tradicionales de cuidadoras, particularmente para mujeres con hijos e hijas pequeñas o personas a cargo. En simultáneo, supone dificultades para el autocuidado”, afirma Passerino.

En muchos casos ocurren situaciones en las que las mujeres ocultan sus emociones asociadas al tránsito por el cáncer de mama y, en paralelo a ese malestar, se le suman las inquietudes, fastidios, angustias o desasosiego de los y las demás ante esa experiencia cercana de enfermedad. “Por todo ello es que decimos que los cuidados y el autocuidado resultan una instancia política, en la que el reconocimiento y el habilitarse a ser cuidadas constituyen instancias ineludibles para su ejercicio”, culmina la investigadora.