Investigaciones genéticas en poblaciones humanas: problemas éticos, sociales y legales

DE ORTÚZAR MARÍA GRACIELA

Junin

Jornada; I Jornadas Académicas de la Universidad Nacional del Noroeste; 2003

Universidad Nacional del Noroeste

RESUMEN            Por primera vez en la historia de la Investigación científica, nace en Estados Unidos, conjuntamente con el proyecto de investigación genética  denominado Proyecto Genoma Humano-PGH-, la decisión política de crear una institución que regule las previsibles consecuencias éticas, sociales y legales de dicha investigación  (Instituto ELSI). Esta decisión para comenzar un programa que anticipara las consecuencias sociales de la investigación genética fue tomada en soledad por James Watson, quien sostuvo: “Ya existen algunos verdaderos dilemas en torno a la privacidad del ADN... Deberíamos destinar un presupuesto apropiado  para la discusión de estos temas éticos. Las personas tienen miedo del conocimiento genético, en lugar de percibir al mismo como una oportunidad”. Watson destinó el 3 % del presupuesto del Instituto Nacional de Salud para financiar las investigaciones éticas y sociales acerca de cómo prevenir posibles abusos  en la utilización de la información genética, sugiriendo  la creación de leyes específicas para la protección de su privacidad. Con el fin de contribuir a delinear los requisitos éticos indispensables en  toda investigación genética en poblaciones,  analizaremos  aquí si las normativas emanadas por ELSI son suficientes, y cuáles son las razones que justificarían las mismas. Para ello, abordaermos el caso de  la investigación genética  realizada en Islandia por la compañía norteamericana deCODE,  con la misma aprobación del Parlamento de Islandia, y sus consecuencias sociales. Este trabajo introductorio nos permitirá comprender algunos de los problemas de la creciente comercialización de la tecnología y el conocimiento.