Diferencias en la Calidad de Vida relacionada con la Salud de población intantil y adolescente con parálisis cerebral durante la pandemia por COVID-19 en Argentina

HERRERA STERREN, NATALIA; BERRA, SILVINA; FANTINI, FRANCISCO

Mendoza

Congreso; 41° Congreso argentino de pediatría; 2023

Sociedad Argentina de Pediatría

Introducción: La pandemia por COVID-19 afectó de modos diversos la salud de niños, niñas y adolescentes (NNA), en particular la salud mental, con manifiestos cambios anímicos, de comportamiento y síntomas psicosomáticos. Los estudios que incluyeron a NNA con algún tipo de discapacidad fueron elaborados en otros países y se centraron en el impacto físico de la enfermedad, en la afectación de la funcionalidad relacionada con la falta de terapias de rehabilitación o en los modos en que fue perjudicada la salud de sus cuidadores. En general, estos estudios coinciden en la disminución del acceso a los servicios de rehabilitación y la consecuente interrupción de sus terapias. A partir de esta coyuntura epidemiológica, cabe enfatizar que las condiciones relacionadas al aislamiento podrían haber impactado no solo en la funcionalidad en NNA parálisis cerebral (PC), sino también en su bienestar social y emocional, repercutiendo de manera importante su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS).Objetivo: Analizar percepciones de afectación durante la pandemia por COVID-19 y diferencias en las dimensiones de CVRS respecto a un registro previo en NNA argentinos con diagnóstico de PC desde la perspectiva de cuidadores. Materiales y métodos: Se llevó a cabo un estudio observacional analítico transversal en 2019 (antes de la pandemia) y 2021 (durante medidas de distanciamiento social). Se convocó a cuidadores de NNA de 3 a 24 años con diagnóstico de PC residentes en Argentina. Se utilizaron las versiones argentinas de los cuestionarios KIDSCREEN-27 (genérico de CVRS) y CP-QOL (específico para PC), además de una pregunta abierta respecto a la afectación de la pandemia sobre la salud del NNA (incluída en la segunda etapa). Asimismo, fueron recogidos datos sobre edad, género, nivel de funcionalidad según Gross Motor Function Classification System (GMFCS), cobertura sanitaria y datos de sus cuidadores. Para el análisis se compararon las puntuaciones medias de las dimensiones de los cuestionarios de CVRS en ambas etapas, calculando la magnitud del efecto para las diferencias a través de la d de Cohen, considerando las diferencias iguales o mayores a 0,3 como significativas. Los textos de las respuestas a la pregunta abierta fueron analizadas tomando criterios de la teoría fundamentada (grounded theory) vía codificación abierta y codificación axial. El protocolo fue aprobado por el CIEIS del Hospital Nacional de Clínicas- UNC.Resultados: Participaron un total de 100 cuidadores (77 en 2019 y 23 en 2021), principalmente madres (n=84) en su mayoría residentes de la provincia de Córdoba (87,1%), de 42,7 años en promedio (DE=9,5). El 53,5% de los NNA fueron varones, el 37,6% tenía afectaciones motoras graves (niveles IV y V de GMFCS) y el 31,7% tenía cobertura sanitaria pública únicamente.Respecto de la evaluación de CVRS según CP-QOL las puntuaciones de los participantes durante la pandemia fueron menores que las del grupo entrevistado previamente, en 4 dimensiones de un total de 8: Bienestar emocional (d=-0,45), Bienestar y aceptación social (d=-0,38), Participación (d=-0,55) y Entorno escolar (d=-0,41). Las puntuaciones del KIDSCREEN-27 mostraron el mismo comportamiento en 4 de un total de 6 dimensiones: Bienestar psicológico (d=-0,36), Amigos (d=-0,30), Entorno escolar (d=-0,71) e Índice de CVRS (d=-0,36). Respecto a la pregunta abierta, se identificaron tres recurrencias principales: “afectación por la interrupción de terapias y tratamientos”, “deterioro del vínculo con pares” y “aumento y valoración positiva del autocuidado”. Conclusión: Los resultados sugieren que la situación vivida en la pandemia afectó las dimensiones psicosociales de la salud, tales como el bienestar psicológico, emocional, las relaciones con pares y el entorno escolar, más que las de bienestar físico o dolor. Por otra parte, el análisis cualitativo refuerza esos hallazgos y resalta la valoración positiva del autocuidado, lo cual podría señalar la importancia que tienen para las personas con discapacidad los cuidados familiares como complemento de las terapias tradicionales. Este estudio tiene limitaciones importantes en la posibilidad de conformar grupos comparables, pero los resultados son consistentes con otros realizados en población general.