Justicia y distribución de beneficios en investigación

DE ORTÚZAR MARÍA GRACIELA

Santiago de Chile

Congreso; VII Congreso Latinoamericano y del Caribe de Bioética; 2011

FELIABE

La difusión mediática  de los avances científicos del "Proyecto Genoma Humano", centrado en el proceso de decodificación de la información genética, ha generado innumerables expectativas en torno al alcance, las limitaciones y los fines del uso de la tecnología genética. En el ámbito de la salud, el desarrollo de los exámenes genéticos y la promesa de  tratamientos preventivos y terapéuticos en base a necesidades específicas de  cada individuo -denominados "tratamientos a la carta"-, revolucionaron la  visión de la  medicina tradicional. El conocimiento genético generó una nueva modalidad de "medicina preventiva" (denominada también "medicina predictiva"), basada en la susceptibilidad genética de cada individuo frente a los riesgos presentes en el medio ambiente. Se sostiene que una vez finalizada la investigación de los genes que determinan la susceptibilidad a las enfermedades, se logrará comprender mejor sus mecanismos, prevenirlas y tratarlas más eficazmente. No obstante, las expectativas puestas en la terapia génica continuaban siendo demasiado altas en relación a los resultados alcanzados en la investigación aplicada a la práctica clínica. Se requería fundamentalmente de un salto cualitativo, un salto de la "era genómica" a la "era proteómica", es decir el paso del estudio de la localización y número de genes a la interpretación de las funciones de las proteínas contenidas en los mismos.  La apuesta de la nueva terapia  se  focalizó en las técnicas de DNA recombinante y en  descubrir  la expresión apropiada de los genes, especialmente  en aquellas enfermedades  para las cuales no existía tratamiento alguno. La administración de  DNA como medicamento  puede, al menos teóricamente, corregir enfermedades genéticas, identificar la progresión de tumores, enfrentar infecciones virales y detener enfermedades neurodegenerativas; aplicándose tanto a enfermedades hereditarias como a afecciones adquiridas. Sin embargo, el determinismo genético imperante en las interpretaciones del nuevo conocimiento comenzaría a generar  problemas éticos a partir de la comercialización temprana  de los nuevos tests de predisposición genética y supuestas terapias. En éste punto deseamos detenernos para resaltar el  contraste  existente entre la lentitud de los adelantos terapéuticos en genética humana -lentitud entendida en relación a las altas expectativas creadas por los medios de comunicación-; el problema de la falta interpretación de los test de predisposición genética como test diagnósticos, cuando pueden no expresarse en vida –status de portador-; y la velocidad de comercialización de un gran número de exámenes genéticos, los cuales  traspasan con  rapidez  la línea divisoria del plano experimental al plano clínico, sorprendiendo a la sociedad  por la variedad de sus ofertas comerciales. He aquí la necesidad del análisis ético de los citados temas, en el marco del derecho a la salud y frente a los crecientes comerciales intereses amparados por derechos de propiedad intelectual.