La noción de vulnerabilidad en la investigación y su análisis crítico.

DE ORTÚZAR M GRACIELA; CINTIA RODRIGUEZ; MARINA SORGI ROSENTHAL

Tucuman

Jornada; VII Jornadas internacionales de Comités y Comisiones de Ética en Investigación, Problemáticas y desafíos actuales, 3 y 4 de noviembre de 2022, Tucumán.; 2023

Universidad Nacional de Tucumán-CONICET

Ética de la investigación y grupos vulnerablesTítulo: La noción de vulnerabilidad en lainvestigación y su análisis crítico Autoras: ·        deOrtúzar María Graciela, Doctora en Filosofía, UniversidadNacional de La Plata-UNLP- ; Directora de Investigación del Proyecto de Bioética y Derecho a la Salud H866,UNLP; Investigadora Independiente CONICET, Profesora Adjunta Ética UNPA y Prof.Adjunta de Ética Aplicada UNLP, Provinica de Buenos Aires; email: mariagracieladeortuzar@gmail.com·        RodríguezGarat, Cintia Daniela, Doctoranda en Filosofía, Facultad deHumanidades y Ciencias de la Educación, Universidad Nacional de La Plata,Provincia de Buenos Aires, email: cintiadanielarodriguez@gmail.com·        SorgiRosenthal, Marina, Abogada y Escribana, Investigadora delProyecto de Bioética y Derecho a la Salud H866 UNLP;Becaria Doctoral Tipo A de la Universidad Nacional de La Plata, Provincia deBuenos Aires, email abogmarinasorgi@gmail.com Resumen: La ética de la investigación social, así como laética de la investigación biomédica comparten la preocupación por el bienestarde las y los participantes a través del análisis de los requerimientos éticosque deben contemplarse al realizar los diferentes tipos de investigaciones(Santi, 2015). Por lo que un aspecto ético sumamente importante atener en cuenta en las mismas es la inclusión de personas y grupos en situaciónde vulnerabilidad.Por lotanto, entender a qué hacemos referencia cuando hablamos de dicho concepto seconvierte en un eje central para llevar a cabo las investigaciones. En este sentido, en pos decomprender las razones que justifican la elección del concepto devulnerabilidad como concepto central, un punto importante a tener en cuenta esque el mismo constituye un concepto relacional (Goodin, 1985), al igual que lasnociones de poder, libertad y dependencia. En este orden de ideas, conforme loexpresa de Ortúzar (2014) “todareferencia a la vulnerabilidad implica señalar tanto los mecanismos que soncapaces de infringir daño a los otros, y en qué aspecto la persona resultavulnerable. Pero también implica señalar en relación a quién la persona esvulnerable (quién infringe el daño sobre la persona) y, asimismo, quién puedeproteger a la misma en contra de dicho daño”.Sinembargo, el concepto de vulnerabilidad no resulta unívoco. Según expresaFlorencia María Santi (2015:55) “lasautoras y los autores que abordan este tópico coinciden, en general, en que esun concepto relevante para la ética de la investigación, pero que es esquivocuando se trata de determinar sus características principales, su alcance yextensión”. Asimismo,tampoco se encuentra consenso en la definición de vulnerabilidad eninvestigación en la legislación nacional (verbigracia A5. P12 de la Resolución N°1480/2011 del Ministerio de Salud de la Nación - Guía para Investigaciones conSeres Humanos; Sección E de la Disposición N° 6677/2010 de la AdministraciónNacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica - Régimen de Buena PrácticaClínica para Estudios de Farmacología Clínica) así como tampoco en la normativay documentos internacionales (por ejemplo la “Pauta 15: Investigación conpersonas y grupos vulnerables" de las Pautas Éticas internacionales parala investigación relacionada con salud con seres humanos elaborada en el año2016 por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas -CIOMS) Por loque el objeto del presente trabajo será analizar crítica y reflexivamente elconcepto de “vulnerabilidad” en nuestra legislación nacional, así como tambiénen el plexo normativo regional e internacional con el fin de establecercriterios normativos para la investigación en donde participan personas ensituación de vulnerabilidad. Para ello, se recabará cómo ha sido abordado el conceptode vulnerabilidad en la legislación nacional e internacional y en losdocumentos más destacados de bioética y ética de la investigación (artículo 8de la Declaración universal sobre bioética y derechos humanos de la Unesco delaño 2005 y los artículos 19 y 20 de la Declaración de Helsinki de la AsociaciónMédica Mundial del año 2013).Luego,en segundo lugar, serán presentadas las perspectivas más significativas sobrela vulnerabilidad en ética de la investigación (Kottow, 2003, Levine, 2004;Solbakk, 2011) y se señalarán los alcances y limitaciones de estas. Noscentraremos aquí en la crítica a la concepción estática y al uso instrumentalde éste concepto (de Ortúzar, 2021), el cual suele estigmatizar a grupos -discapacitados,migrantes, comunidades indígenas, mujeres, disidentes, entre otre-,condenándolos y negándoles su capacidad de resilencia y/o resistencia; yolvidando el doble estándar moral de los responsables de esta “vulnerabilidadprogramática interseccional” (de Ortúzar, 2022) Por último, se presentará un nuevo concepto devulnerabilidad, denominado “vulnerabilidad programática interseccional” (deOrtúzar, 2022), que puede ser más adecuado para: (a) comprender la históricavulneración de derechos en ética de las investigaciones; y (b) promover, desdela autonomía relacional, la transformación de las citadas injusticias a travésde la participación de sujetos, grupos y o comunidades en una ética eninvestigación construida desde los márgenes.