INVESTIGADORES
DE ORTUZAR Maria Graciela
congresos y reuniones científicas
Título:
Propuesta para la creación de legislación regional ...
Autor/es:
DE ORTÚZAR, M. G ET. AL
Lugar:
La Plata
Reunión:
Jornada; XI Jornadas de Jóvenes investigadores de AUGM; 2003
Institución organizadora:
AUGM
Resumen:
Un "banco de datos genéticos humanos" es una colección de información biomédica relevante para el estudio del genoma humano, y muy especialmente para el desarrollo farmacogenético. Por su valor comercial, y debido al posible conflicto de intereses (científico-económicos vs. derechos de los sujetos de la investigación, "comunidad" y humanidad), el manejo de la información génética humana requiere de normativas específicas para su regulación.
El objetivo del presente trabajo se centra en el establecimiento de principios ético-sociales adecuados para la creación de un marco ético-legal sobre el uso y almacenamientos de la información genética humana en nuestra región. Aplicando una metodología analítica e interdisciplinaria, dividimos nuestro estudio en dos partes: -I) análisis comparativo de las normativas y legislaciones internacionales y regionales existentes sobre uso de la información genética (UNESCO, 2003,2001,1998; HUGO,2002, 2000, 1996; Convenio Europeo, 1997; Declaración Iberoamericana, 2001; Ley Argentina Nro.421/2000 y Nro.712/2001, Ley 23.511,1987);-II) análisis ético de los principios fundamentales de la investigación genética humana y de las características específicas del manejo y almacenamiento de dicha información
A modo de conclusión general, consideramos imprescindible reconocer que toda regulación sobre investigación, uso y almacenamiento de la información genética humana no debe responder exclusivamente a problemas de protección de privacidad individual y no discriminación, sino fundamentalmente a problemas de equidad y acceso a los beneficio del uso de la misma para nuestra región.
