Ética e investigaciones genómicas en salud: nuevos problemas sico sociales y viejos problemas de justicia en la distribución de sus beneficios

DE ORTÚZAR MARÍA GRACIELA

BIOÉTICA

Mediterraneo

Lugar: Chile; Año: 2013; p. 295 - 305

Cuando pensamos en ética e investigación sanitaria es común que inmediatamente evoquemos la figura del consentimiento informado, requisito ético de toda investigación en seres humano, reconocido por primera vez en el Código de Nuremberg (1946). Ahora bien, en la era de la revolución genética y en el actual contexto de rápida comercialización de sus productos, el marco ético que se requiere en investigaciones genómicas excede el simple requisito formal del consentimiento informado, y demanda: 1- la consideración anticipada de los nuevos problemas éticos, sicológicos y sociales que surgen en el manejo de la información genética; y 2- la regulación de la distribución de los beneficios resultantes de dichas investigaciones. Este nuevo marco normativo  no puede apoyar su fuerza  en un uso exclusivamente burocrático del consentimiento informado. El marco ético requerido exige suponer  un concepto crítico de autonomía real y bienestar de la persona moral para  justificar los principios distributivos que se encuentran implicados en toda investigación en seres humanos.  Cabe entonces un segundo interrogante: ¿benefician  dichas investigaciones la población y/o el individuo que es  investigado? He aquí el problema de justicia que abordaremos en el presente capítulo.