Infancias, familias y temporalidades biomedicalizadas. Cuidados, terapéuticas y biosocialidad en niños y niñas con diagnóstico de TEA y sus familias en Buenos Aires

BIANCHI, EUGENIA; RODRÍGUEZ JURADO, STEPHANY

Ciudad de Buenos Aires

Jornada; QUINTAS JORNADAS DE ESTUDIOS SOBRE LA INFANCIA. EXPERIENCIAS, POLÍTICAS Y DESIGUALDADES; 2018

UBA-Fac. de Filosofía y Letras. UNSaM

La ponencia analiza la incidencia del diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) sobre la percepción y organización del tiempo en la vida cotidiana, de parte de las familias, y en especial las madres, de los niños y niñas que recibieron este diagnóstico. Se exponen resultados de un estudio realizado en 2015 en un Centro Terapéutico en la Provincia de Buenos Aires, Argentina, al que asistieron niños y niñas diagnosticados por TEA, y algunos de sus familiares. Los resultados surgen de una sistematización conjunta de dos investigaciones de posgrado, realizando una relectura de las fuentes en una clave no explorada previamente, y que dio lugar a nuevas líneas de análisis. Los datos fueron obtenidos de acuerdo a una metodología cualitativa, reconstruyendo las historias de vida de cuatro madres de niños y niñas con diagnóstico de TEA que asistieron al antedicho centro terapéutico.Se consideran dos líneas de los estudios de la medicalización y biomedicalización de la sociedad. En primer lugar, la medicalización y biomedicalización como procesos de anillados concéntricos en tres niveles o registros: macro, meso y micro, profundizando el análisis en este último. En segundo lugar, la vinculación entre los procesos de diagnóstico y tratamiento en salud mental, y la creación o reformulación de biosocialidades. Adicionalmente se incorporan consideraciones desde la sociología del tiempo.Los resultados exponen la incidencia del diagnóstico de TEA sobre el tiempo en cuatro ejes: la transformación de las actividades cotidianas, en virtud de la asistencia a espacios terapéuticos; las expectativas respecto del tiempo libre y las actividades de esparcimiento; los cambios que, de haber podido, hubieran realizado en el tiempo que los niños y niñas con diagnóstico de TEA llevan asistiendo a las terapias; y las creencias y pensamientos acerca del futuro de esos niños y niñas de parte de sus familiares. Dado el carácter cualitativo del estudio, y el hecho de estar basado en cuatro historias de vida, las conclusiones no apuntan a expresar tendencias mayoritarias, ni ser representativas de las madres y familiares de niños y niñas con diagnóstico de TEA. Antes bien, nos interesa marcar líneas en curso y en tensión, y la importancia de avanzar en otras, apenas esbozadas en las entrevistas.Al nivel micro de la biomedicalización, analizamos las relaciones y situaciones cotidianas que contribuyen a la medicalización de los niños y niñas con diagnóstico de TEA y los tiempos y dinámicas familiares de las entrevistadas, en función de la participación directa en los contextos clínicos y terapéuticos tanto del niños y niñas con diagnóstico de TEA como del resto de la familia. En este punto los resultados incluyen: a) La organización de los tiempos y dinámicas familiares en función de los tratamientos. b) La transformación de pautas respecto a la crianza y cuidado de niños y niñas con diagnóstico de TEA, que también permea a sus hermanos y hermanas. c) El sentimiento de responsabilidad y continua vigilancia de la salud, de parte de las madres hacia los niños y niñas con diagnóstico de TEA y, en menor medida e instrumentalmente, de ellas mismas. d) La transformación subjetiva e identitaria en función del diagnóstico. e) La fortísima dependencia de los servicios terapéuticos.Derivado de esto, documentamos además una doble vinculación con el tiempo de parte de las madres entrevistadas. Por un lado, no se dan ?tiempo para sí?, abocadas como están a la permanente e incesante tarea de brindar cuidados a sus niños y niñas con diagnóstico de TEA. Por otro lado, y como corolario de lo primero, tampoco emplean tiempo en inscribirse, siquiera a modo de fantasía, en un colectivo con otras personas que atraviesan su misma situación.Sobre lo primero, algunos autores lo consideran como un problema grave para la salud mental de las madres, y sostienen que la psicología puede funcionar como red de apoyo a estas mujeres, y contribuir para la prevención en salud mental en las familias que poseen un integrante con diagnóstico de autismo, y que es necesario posibilitar a estas madres un espacio donde ellas puedan ser escuchadas, intercambiar experiencias y amenizar sus incertidumbres. Sobre lo segundo, esta circunstancia podría estar dando la pauta de lo incipiente que es en Argentina la incidencia de los grupos de padres de niños con TEA. Finalmente, lo documentado da la pauta de identidades biomedicalizadas y biosocialidades que, lejos de estructurarse como destino inexorable, se configuran en permanente tensión.