La ciudadanización de la salud: derechos y responsabilidades en salud sexual-reproductiva, enfermedades crónicas y cuidados paliativos

MARIO PECHENY; JUAN PEDRO ALONSO; CECILIA TAMBURRINO; JOSEFINA BROWN; SOLEDAD GATTONI; MARÍA JIMENA MANTILLA; Y OTROS

Buenos Aires

Taller; V Taller de Investigaciones Sociales en Salud Reproductiva y Sexualidad; 2006

CEDES/CENEP/AEPA

Los temas relativos a la autonomía (información, consentimiento, confidencialidad, competencia, toma de decisiones) en el proceso de salud/enfermedad/atención son cruciales, personales y problemáticos.  El objetivo de este articulo es analizar posicionamientos, condiciones y contextos que facilitan y obstaculizan prácticas autónomas por parte de los pacientes, con el propósito de informar empíricamente una tipología de pacientes según su autonomía. El trabajo presenta resultados de una investigación que sigue una estrategia metodológica cualitativa, en base a entrevistas en profundidad a tres grupos de pacientes:  mujeres que se atienden con profesionales de ginecología, pacientes con enfermedades crónicas (hepatitis C y VIH/sida), y pacientes de cuidados paliativos. A partir de los datos se plantean tres tipos de pacientes definidos según su autonomía: sujeto pasivo, consumidor/usuario, e interlocutor-ciudadano.  Posteriormente se analizan dimensiones generales de la constitución de la autonomía subjetiva (recursos socio-económicos, nivel educativo, género y sub-sistema de salud) y específicas (referidas al “capital de paciente”, ligado al aprendizaje a vivir con una patología o cuestión de salud y a la relación con profesionales y servicios). Las dimensiones se analizan tanto respecto de las interacciones en la consulta y/o servicio, como fuera de ellos, y sobre aspectos directamente vinculados con la enfermedad/cuestión de salud y tratamientos, como a aspectos de la vida cotidiana. La autonomía, que había sido definida a priori como un valor deseable y “de llegada” en un proceso de ciudadanización, se reveló como un concepto no unívoco y  no automáticamente deseable, en el sentido de que siempre es bueno saber para decidir y poder obrar en consecuencia con lo que se sabe y se quiere. El análisis de diversas situaciones, algunas de ellas límite, permite problematizar y operacionalizar qué se entiende por “sujetos autónomos” en el ámbito de la salud-enfermedad.