Registro Nacional de Anomalías Congénitas de la Argentina (RENAC): diseño y funcionamiento operativo

GROISMAN, B; BARBERO, P; BIDONDO, MP; GILI, JA; LIASCOVICH, R

rosario

Congreso; XV CONGRESO LATINOAMERICANO DE GENÉTICA, XLI CONGRESO ARGENTINO DE GENÉTICA, XLV CONGRESO DE LA SOCIEDAD DE GENÉTICA DE CHILE y II REUNIÓN REGIONAL SAG-LITORAL; 2012

sociación Latinoamericana de Genética, la Sociedad Argentina de Genética y la Sociedad de Genética de Chile

Introducción: En Argentina las anomalías congénitas (AC) han aumentado su importancia relativa como causa de mortalidad infantil. Sin embargo, en el sistema estadístico no se recolecta información sobre su prevalencia. Objetivo: presentar el RENAC iniciado por el CNGM en el marco del Programa “Red Nacional de Genética Médica”. Material y Métodos: El RENAC es un sistema de vigilancia de AC de base hospitalaria. En cada hospital, dos neonatólogos supervisan la detección y descripción de recién nacidos (RN) con AC mayores. Los datos recolectados en un formulario especial son enviados mensualmente a través de un foro web a la coordinación, para su control de calidad, codificación y difusión mediante reportes periódicos. Resultados: Se diseñó el formulario y el manual operativo, se realizaron 6 talleres de capacitación y se produjo el 1er reporte anual. Entre el 01-11-2009 y el 30-04-2012 ingresaron al RENAC 107 / 120 (89%) hospitales públicos con ≥1.000 partos anuales de las 24 jurisdicciones del país. Discusión: El RENAC tiene dos objetivos generales: producir información sobre AC y detectar precozmente RN afectados para aumentar su accesibilidad al tratamiento oportuno. El conocimiento producido involucra tanto la generación de contenidos epidemiológicos, como su aplicación práctica a nivel local. En base al diseño del RENAC se discuten los criterios de evaluación de un sistema de vigilancia de la salud: simplicidad, flexibilidad, aceptabilidad, calidad, sensibilidad, valor predictivo positivo, representatividad, oportunidad y estabilidad.