CIUDADANÍA BIOLÓGICA Y COLECTIVOS BIOSOCIALES EN TORNO A LA PROBLEMÁTICA DE CHAGAS

AMIEVA CAROLINA; MEDONE, PAULA; SANMARTINO MARIANA

Curitiba

Conferencia; 22nd IUHPE World Conference on Health Promotion; 2016

UIPES

La problemática del Chagas, entendida solo como "una enfermedad" del ámbito rural, asociada a estigmas como "la pobreza" y reducida a los aspectos biomédicos, causa diferentes formas de discriminación de las personas afectadas.Las migraciones humanas cambian los escenarios epidemiológicos, por lo que -actualmente- el Chagas se presenta en la agenda de salud pública en múltiples contextos (rurales/ urbanos, latinoamericanos/ globales. La ciudadanía no escapa a estos cambios y surgen nuevas formas de relaciones entre las personas basadas en identidades biológicas comunes, enmarcadas dentro de los conceptos de "ciudadanía biológica" (Rose 2012) y "biosociabilidad" (Rabinow 1996). El Chagas no ha quedado al margen de los colectivos biosociales que se contraponen al rol pasivo de los/as "pacientes", siendo cada vez más los grupos que promueven una postura activa frente a las investigaciones biomédicas y al reconocimiento de sus derechos.ObjetivoDar cuenta de las formas de ciudadanía biológica y biosociabilidad ejercidas por los colectivos biológicos nucleados en la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS).MetodologíaSe analizaron los principios y declaraciones de FINDECHAGAS, disponibles en el sitio web oficial. Asimismo, se analizaron dos recursos audiovisuales disponibles en internet en los que se reflejan testimonios, experiencias y saberes de ciudadanos/as integrantes de asociaciones que forman parte de la Federación.ResultadosCompartimos algunas frases que evidencian la construcción de ciudadanía a partir del Chagas como identidad biológica común:El sentido de organizarse en torno a un mismo colectivo biológico: - "qué nos motivó inicialmente: rabia, dolor, impotencia, puesto que nosotros no teníamos ningún apoyo, ni por la parte gubernamental, ni por la parte de las alcaldías, ni siquiera en la parte de salud"- "crear una organización internacional para, en definitiva, tener voz y voto"- "El dolor es nuestro. La persona que siente ese dolor es quien tiene que luchar, no tiene que esperar por los otros"- "la asociación significó poner más ánimo, tranquilidad psicológica"- "hay que seguir adelante, que tener Chagas no es una cosa que te va a aplastar". Las reivindicaciones planteadas: - "información, educación y comunicación como herramientas esenciales para aumentar el conocimiento de la enfermedad y combatir estigmas" - "el acceso universal al diagnóstico y al tratamiento integral y al acompañamiento adecuado en las fases agudas y crónicas de la enfermedad". Valores de ciudadanía promovidos:- rol activo de ciudadanos/as, basado en el respeto a los saberes locales, y la (re)valorización de la cultura participativa- la difusión y democratización de la información- potenciar la autonomía de las personas afectadasLogros en términos de conquista de derechos:- visibilización de la problemática y mejoras en la calidad de atención sanitaria- desarrollo de políticas concretas en favor de las personas afectadasConclusionesLa ciudadanía biológica surge en torno al Chagas sumándose a otras problemáticas socio-ambientales de salud en las que los/as ciudadanos/as se reúnen bajo una identidad biológica común. FINDECHAGAS fortalece el rol de "nuevos/as" ciudadanos/as que hacen escuchar su voz hablando por sí mismos/as, con mayor participación social.En una época compleja que desafía los modelos hegemónicos de salud y medicina, los colectivos biológicos podrían ser un motor que propicie el avance/orientación de la investigación científica y el diseño de políticas públicas de prevención y atención de la salud que atiendan de manera eficaz las demandas reales de la población.