IFLYSIB   05383
INSTITUTO DE FISICA DE LIQUIDOS Y SISTEMAS BIOLOGICOS
Unidad Ejecutora - UE
congresos y reuniones científicas
Título:
Proyecto de sensibilización y visualización de las personas afectadas por la enfermedad de Chagas: encuestas, spots y un largo camino por delante
Autor/es:
SANMARTINO M; AVARIA SAAVEDRA A; GÓMEZ I PRAT J; PARADA C; OLIVEIRA JR. W; ALBAJAR-VIÑAS P
Lugar:
Buenos Aires
Reunión:
Jornada; XI Jornadas Nacionales de Debate Interdisciplinario en Salud y Población; 2014
Institución organizadora:
Instituto de Investigaciones Gino Germani, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Buenos Aires
Resumen:
A finales de 2011, en el marco de la preparación de la II Asamblea Mundial de la Federación de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS), se inició un proyecto para dar visibilidad a la realidad de las personas afectadas por el Chagas (portadores, enfermos/as, familiares, etc.). Para la implementación de la iniciativa se formó un equipo de trabajo internacional e intersectorial y se delinearon las acciones a seguir, acordando que para lograr el objetivo planteado se hacía fundamental -como primera medida- colocar en el centro de la escena a las personas afectadas por este problema en sus diferentes contextos. Objetivos: - Sensibilizar a la opinión pública sobre la realidad de las personas afectadas por el Chagas, fomentando la comprensión de la problemática en su complejidad. - Dar visibilidad a las dificultades y obstáculos que tienen las personas afectadas por el Chagas, especialmente en relación a la atención, diagnóstico y tratamiento. El trabajo se organizó, hasta el momento, en dos etapas que responden a la elaboración de dos spots de divulgación respectivamente. Para obtener los mensajes clave que fundamentaron los guiones de cada pieza, se realizó un estudio cualitativo apuntando a dos grupos de trabajo: especialistas en Chagas (de ciencias sociales y biomédicas) a nivel mundial y personas que tienen Chagas (afectados/as) y participan de diferentes asociaciones de FINDECHAGAS. Para la obtención de la información, se aplicaron encuestas vía correo electrónico a una muestra intencional de personas pertenecientes a cada grupo. Luego del análisis, se organizó la información y se trabajó en conjunto con el equipo responsable de la elaboración del guión con quienes, además, se acordaron los detalles técnicos del contenido. En el primer caso, se buscó plasmar una mirada más general sobre la problemática. Mientras que en el segundo, se apuntó a profundizar en las particularidades del Chagas Congénito. Para el primer spot (disponible en: http://youtu.be/i_22d7qaVks) se contó con la participación de Lionel Messi y la difusión del mismo comenzó en abril de 2012. La segunda pieza se encuentra en elaboración y también contará con la presencia del futbolista. En la primera etapa se respondieron 38 encuestas, mientras que en la segunda obtuvimos 25. De manera general, los resultados de las encuestas muestran una serie de elementos recurrentes: barreras en la accesibilidad, desconocimiento (de todos los actores, a distintos niveles y con diferentes consecuencias), miedo, discriminación y estigmatización, migración, importancia de la comunicación, espacios de diálogo, necesidad de sensibilización. Los resultados nos muestran una realidad aún llena de estigmas, olvido y desilusión; lo cual fundamenta la necesidad de reforzar y multiplicar las acciones específicas de comunicación y educación de todos los actores y sectores implicados. Creemos que es necesario conocer y dar a conocer las dificultades y exclusión que viven las personas afectadas por el Chagas, considerando que se trata de una realidad que tiene diversas manifestaciones dependiendo del contexto. Sin embargo, las personas comparten experiencias de exclusión por el sistema sanitario, las políticas sanitarias, los vacíos legislativos laborales y el desconocimiento que se reproduce dadas las características de la enfermedad.