La atención y el cuidado -no hospitalario- de personas con enfermedades que amenazan la vida

LUXARDO N.

Facultad de Filosofía y Letras.

Jornada; V Jornadas de Investigación en Antropología Social; 2008

Sección de Antropología Social

En la presente ponencia[1] nos proponemos como objetivo general profundizar en cuáles son las percepciones, tensiones y dilemas planteados por las personas encargadas de cuidar a estos enfermos. En este punto, el foco estará puesto en describir cómo la realización de estas actividades diarias afecta la propia identidad, provocando cambios en su vida y en la relación que mantenían con sus familiares –ahora- enfermos. Como objetivos específicos planteamos exponer las líneas de argumentación principales que existen actualmente sobre las definiciones e implicancias del cuidado en el hogar de personas con enfermedades crónicas y/o que amenazan la vida, centrándonos en lo que sucede con la persona encargada de tal tarea. Nos basamos en un estudio cualitativo realizado durante los años 2007 y 2008 en el Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari con el Servicio de Cuidados Paliativos (domiciliarios). La unidad de análisis estuvo compuesta por los familiares de los pacientes que se atendían en dicho servicio. La estrategia de indagación empírica incluyó una primera etapa de observaciones participantes junto a los enfermeros que realizaban atención domiciliaria, una segunda etapa en la que se elaboró un cuestionario auto-administrado que completen los cuidadores, basado en aquellas dimensiones analíticas que habían surgido en la etapa previa, y finalmente la realización de entrevistas abiertas, extensas y recurrentes a algunos de los participantes. [1] Basamos la ponencia en el artículo que recientemente publicamos “El cuidado en el hogar de enfermos crónicos y/o terminales: implicancias y tensiones” (Luxardo, 2008), en el que se expone parcialmente la línea de investigación que venimos siguiendo desde el año 2002 sobre cáncer, enfermedades terminales y cuidado en el hogar.