Sensibilidad al cambio del cuestionario RAYS sobre calidad de vida relacionada con la salud específico de esclerosis múltiple.

GUILLAMÓN I; PERKAL H; BERRA S; SÁNCHEZ E; NOS C; PORCEL J; FREITAS A; AYMERICH M; MONTALBÁN X

Las Palmas de Gran Canaria (España)

Congreso; XXIII Reunión de la Sociedad Española de Epidemiología.; 2005

Sociedad Española de Epidemiología (SEE)

Antecedentes y objetivos: El RAYS es un cuestionario sobre calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) específico de esclerosis múltiple (EM). Consta de 50 ítems, 45 de ellos distribuidos en 3 dimensiones (estado de salud físico, estado de salud Psicol.ógico y ámbito social y familiar) y 5 ítems en ‘otros aspectos’. La puntuación global que se puede obtener con el instrumento va de 0 a 200, dónde una mayor puntuación implica peor CVRS. El cuestionario es de origen hebreo y se ha validado su adaptación al español. El objetivo fue evaluar la sensibilidad al cambio del instrumento en una muestra de pacientes con EM en fase de brote y después de tratamiento. Métodos: Se administró la versión española del RAYS a una muestra de pacientes (n = 20) con diagnóstico de EM que acudían a consulta en fase de brote de la enfermedad. El grado de discapacidad se midió con la escala Expanded Disability Status Scale (EDSS) que va de 0 a 10. Se realizaron dos administraciones del cuestionario: la primera, en fase de brote (antes del tratamiento) y, la segunda, en fase de remisión, 4 semanas después del tratamiento. Se calculó el tamaño del efecto (Effect Size, ES) para evaluar la magnitud del cambio y se realizó la prueba t de Student para detectar diferencias estadísticamente significativas entre ambas puntuaciones (antes-después del tratamiento). Resultados: La edad media fue de 37,1 años (rango: 20-56 años) y 13 pacientes eran mujeres. El tipo de EM predominante (n = 12) fue remitente-recurrente, la mediana de la puntuación de discapacidad en la escala EDSS fue de 4 (rango: 2,5-6,0) y la duración de la enfermedad fue mayor o igual a 10 años en 8 casos. Los resultados confirmaron una peor CVRS cuando la condición clínica era desfavorable (fase de brote), con diferencias estadísticamente significativas entre las puntuaciones del cuestionario antesdespués del tratamiento en las dimensiones estado de salud físico (21,75 vs. 11,60; p = 0,001) y ámbito social y familiar (29,95 vs. 26,20; p = 0,019), así como en la puntuación global (76,35 vs. 56,15; p = 0,001). El tamaño del efecto fue elevado en la dimensión estado de salud físico (ES = 1,28) y en la puntuación global (ES = 0,92); moderado en la dimensión estado de salud psicológico (ES = 0,50) y en ‘otros aspectos’(ES = 0,56); y bajo sólo en la dimensión ámbito social y familiar (ES = 0,44). Conclusiones: La versión española del RAYS detecta adecuadamente los cambios clínicos en los pacientes con EM estudiados, sobretodo en la dimensión estado de salud físico y la puntuación global. Financiación. Financiado parcialmente por el Fondo de Investigación Sanitaria (PI 031358).