Soledad, sociabilidad y autonomía en personas viviendo con enfermedades crónicas (hepatitis C, VIH/sida)

PECHENY, MARIO; MANZELLI, HERNÁN

Buenos Aires

Jornada; V Jornadas Nacionales de Debate Interdisciplinario en Salud y Población; 2003

Instituto de Investigaciones Gino Germani, Universidad de Buenos Aires

Título: “Soledad, sociabilidad y autonomía en personas viviendo con enfermedades crónicas (hepatitis C, VIH/sida)”   El trabajo presenta resultados de una investigación (UBACYT SO49), sobre vida cotidiana y gestión de la enfermedad en personas viviendo con patologías crónicas (hepatitis C y/o VIH/sida). Aquí analizamos en particular el impacto del diagnóstico y de la posterior vida con la/s enfermedad/es en la relación del sujeto consigo mismo y con los otros, en el día a día.   Los objetivos particulares del trabajo presentado son: 1) Describir y analizar la vida cotidiana de personas con hepatitis C y/o VIH/sida en cuanto a sus vivencias de la soledad, de los vínculos con sus otros significativos, y de sus actividades cotidianas. 2) Describir y analizar qué modificaciones se producen en los modos de sociabilidad de tales personas, incluyendo su historia previa (p.ej. en redes o entornos ligados a la propia patología o a alguna situación social de vulnerabilidad diferenciada, como es el caso de usuarias/os de drogas y varones gays) y la inscripción del diagnóstico en el desarrollo biográfico de las mismas. Y 3) Describir y analizar estos fenómenos en términos de vulnerabilidad y recursos para afrontar la vida cotidiana y la gestión de la enfermedad.   Metodología: Se siguió una abordaje cualitativo. El instrumento de recolección de datos que se utilizó fue la entrevista en profundidad. Trabajamos con una muestra intencional de 28 adultos, de ambos sexos, seropositivos al VIH o al HCV (hepatitis C) o coinfectados por ambos virus, residentes en el Área Metropolitana de Buenos Aires, e incluyendo las diversas vías de infección. Para el análisis e interpretación de los datos se utilizaron técnicas cualitativas basadas en la grounded theory, entre otras, a fin de acceder al universo de significados de estos actores. Se usó Ethnograph para ayudar al procesamiento de los datos.   Resultados y conclusiones: El diagnóstico y la vida con la enfermedad crónica tienen impacto en todos los aspectos de la vida cotidiana de las personas, aunque esto es diferente según el tipo de patología (hepatitis C, sida) y según las redes previas o presentes de sociabilidad muchas veces ligadas a las propias patologías. En lo que se refiere a las personas con las que cuentan los entrevistados en los momentos en que necesitan hablar de cosas personales o a quienes pedir ayuda en cuestiones relacionadas con la gestión de la enfermedad, la mayoría se apoya en algún miembro de su familia. Este vínculo va transformándose a lo largo de la historia personal del entrevistado con la infección/enfermedad. En algunos casos, los entrevistados no encuentran apoyo emocional en sus familiares cercanos. Algunos entrevistados que tenían una historia de uso de drogas, relatan que la infección no produjo cambios en dinámicas familiares ya conflictivas. Estos sujetos buscan entonces el apoyo en amigos y en profesionales. Los amigos cercanos son otro punto de apoyo importante en el momento de buscar ayuda emocional, en la gestión con su enfermedad y en los momentos en que “necesitan ser escuchados”. La mayoría dice haberse sentido apoyado emocionalmente, pero son pocos mencionan haber recibido apoyo material.