Ciudadanía y acceso a Antiretrovirales (ARV)

PECHENY, MARIO; MANZELLI, HERNÁN

Buenos Aires

Congreso; VI Congreso Argentino de Sida; 2003

Sociedad Argentina de Sida

Basado en una investigación cualitativa realizada entre 2001 y 2002, en este capítulo comparamos las experiencias de vivir con VIH/sida y/o con hepatitis C. Tomamos varias dimensiones vinculadas con las dificultades que enfrentan las personas a partir de un diagnóstico positivo al VIH o al VHC (virus de la hepatitis C), así como con los recursos individuales y sociales con que cuentan. En particular, analizamos los procesos de aprendizaje a “vivir con la enfermedad” que los pacientes desarrollan a lo largo del tiempo. En términos comparativos, las experiencias ante el diagnóstico, la enfermedad y el tratamiento que tienen las personas viviendo con VIH/sida, con hepatitis C o con las dos infecciones, aparecen como muy similares en los grandes rasgos: procesos de reducción de la incertidumbre y normalización de la vida cotidiana, temor a la estigmatización, reorganización de los lazos socio-afectivos, aprendizajes múltiples en materia médico-clínica, etc. Las diferencias más notorias se refieren a que el VIH/sida se confirma como una patología sobre-cargada de significación social, al tiempo que la hepatitis C parece ser una enfermedad desconocida o confundida con otros tipos de hepatitis (las personas afectadas, en su mayoría, manifiestan enterarse de la enfermedad al momento de conocer su propio diagnóstico). Asimismo, cuanto más la infección por VIH/sida es vivida como una patología a tendencia crónica no extraordinaria, más se asemejan los relatos de los pacientes a los de aquellos con hepatitis C (y los que la literatura refiere en cuanto a pacientes crónicos en general); y cuanto más incierta y grave aparece la hepatitis C a los ojos de los pacientes (es decir, cuanto más parecida al VIH/sida y alejada de la hepatitis A), los relatos de las personas viviendo con hepatitis C se asemejan a los de las personas viviendo con VIH/sida, sobre todo aquellos relatos que encontramos en la etapa previa a las terapias anti-retrovirales de alta efectividad. En los casos de co-infección VIH y VHC, las personas y su entorno le privilegian la atención real y la carga emocional del VIH en detrimento de la hepatitis C.