Perspectivas de madres sobre salud y calidad de vida de población infantil y adolescente con parálisis cerebral durante la pandemia en Argentina

HERRERA STERREN, NATALIA; BERRA, SILVINA; FANTINI, FRANCISCO

Buenos Aires

Congreso; XVII Congreso Latinoamericano de Medicina Social y Salud Colectiva ALAMES; 2023

ALAMES, Facultad de Cs Sociales- Universidad de Buenos Aires

IntroducciónEl aislamiento por COVID-19 afectó la salud de niños, niñas y adolescentes (NNA). Estudios en discapacidad reportan deterioro de la funcionalidad relacionado con la falta rehabilitación. Desde una perspectiva multidimensional, este trabajo busca indagar cualitativa y cuantitativamente, el impacto en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de NNA de Argentina durante la pandemia.Objetivos- Reconstruir afectaciones emergentes durante la pandemia por COVID-19.- Describir las dimensiones de CVRS en NNA argentinos con diagnóstico de parálisis cerebral (PC) desde la perspectiva de madres.MetodologíaEstudio observacional analítico transversal en 2021 (bajo medidas de distanciamiento), con 22 madres de NNA de 3 a 24 años con diagnóstico de PC residentes en Argentina. Una pregunta abierta indagó la influencia de la pandemia en la salud del NNA. Asimismo, se utilizaron las versiones argentinas de los cuestionarios de CVRS: KIDSCREEN-27 y CP-QOL, cuyos resultados fueron comparados con una muestra de 77 cuidadores que participaron en 2019. Las respuestas a la pregunta abierta fueron reconstruidas tomando criterios de la grounded theory vía codificación abierta y codificación axial. Para el análisis cuantitativo, se compararon las puntuaciones medias de las dimensiones de los cuestionarios en ambas etapas (diferencias significativas: d de Cohen ≥ 0,3).ResultadosLas participantes en 2021 tenían una edad promedio de 42,7 (edad promedio de NNA=12,6).En las respuestas abiertas se identificaron tres recurrencias principales: “afectación por la interrupción de terapias y tratamientos”, “deterioro del vínculo con pares” y “aumento y valoración positiva de la autoatención”. Las puntuaciones medias de CVRS fueron menores durante la pandemia respecto de 2019 (n=77). CP-QOL: Bienestar emocional (d=-0,45), Bienestar y aceptación social (d=-0,38), Participación (d=-0,55) y Entorno escolar (d=-0,41); KIDSCREEN-27: Bienestar psicológico (d=-0,36), Amigos (d=-0,30), Entorno escolar (d=-0,71) e Índice de CVRS (d=-0,36).ConclusionesEn los discursos de las mujeres participantes emergieron valoraciones positivas de la autoatención que podrían señalar la importancia de los cuidados familiares como complemento de las terapias tradicionales. Aunque el diseño del estudio cuantitativo no cumple adecuadamente las condiciones de comparabilidad de grupos, los resultados sugieren que la pandemia afectó dimensiones psicosociales de la salud.