CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN PERSONAS CON AMILOIDOSIS POR TRANSTIRETINA DE TIPO VARIANTE.

PAULA SWCHUARTZ; ET AL; MARIA LOURDES POSADAS MARTINEZ

Congreso; XXXI Congreso Nacional de Medicina; 2023

CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN PERSONAS CON AMILOIDOSIS POR TRANSTIRETINA DE TIPO VARIANTE. (#20213)ObjetivosEl impacto de la amiloidosis sistémica puede medirse por resultados reportados por el paciente. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es una medida de percepción del paciente sobre su bienestar físico, mental y social. Nuestro objetivo fue evaluar la CVRS en pacientes con amiloidosis por transtiretina de tipo variante (amiloidosis ATTRv).Materiales y MétodosCorte transversal de sujetos consecutivos con amiloidosis ATTRv que participaron del Registro de Personas con Amiloidosis durante el periodo 2021-2023. Se recabaron datos demográficos y el tipo de mutación del gen TTR. La CVRS se evaluó mediante el cuestionario EuroQoL 5D-3L (EQ-5D-3L) con escala visual analógica (EVA). Adicionalmente, se realizaron preguntas con tipo de respuesta sí/no de los síntomas más frecuentes reportados en la literatura. Se comparó la CVRS de los pacientes con amiloidosis ATTRv con los de la población general de Argentina.ResultadosSe incluyeron 30 pacientes. La mediana de edad al momento de completar el cuestionario fue de 55 años (IIC 40-61) y la mayoría eran mujeres (n=18, 60%). La mediana de tiempo desde el diagnóstico de amiloidosis ATTRv hasta la completitud del EQ-5D-3L fue de 3.5 años (IIC 2-10 años). Cuatro sujetos (13%) completaron el cuestionario dentro del primer año del diagnóstico, 14 (47%) entre el primer y quinto año del diagnóstico, 7 (23%) lo hicieron entre los 5 y 20 años del diagnóstico y 2 (7%) después de los 20 años. Diecinueve (63%) pacientes estaban en tratamiento al momento del cuestionario. Los síntomas más frecuentemente reportados fueron parestesias, fatiga y debilidad (Tabla 1). En cuanto a los dominios del EQ-5D-3L, 20 sujetos (69%, IC95% 47-83%) informaron tener problemas moderados en la movilidad, 6 (20%, IC95% 8-39%) presentaban problemas en el cuidado personal, 20 (69%, IC95% 47-83%) problemas moderados para realizar actividades cotidianas, 25 (84%, IC95% 65-94%) algún tipo de dolor o malestar y 15 (50%, 31-69%) refirieron sentirse ansiosos o deprimidos. Respecto a la puntuación en la EVA, la mediana fue de 60 (IIC 50-71). Adicionalmente, los pacientes con amiloidosis ATTRv presentaron mayor proporción de problemas moderados o severos en comparación con la población general de Argentina en todos los dominios (p < 0.001) (ver tabla).ConclusionesEn nuestro conocimiento, este es el primer estudio en resultados reportados por pacientes con amiloidosis ATTRv en Argentina. Este estudio reveló un impacto significativo de la amiloidosis sistémica en la CVRS. Se observó una alta frecuencia de problemas moderados o severos en los dominios del EQ-5D-3L en comparación con la población general. Estos hallazgos subrayan la importancia de medir indicadores de calidad de vida en el cuidado integral de los pacientes que viven con amiloidosis sistémica, con el objetivo de mejorar el bienestar físico, mental y social de los pacientes afectados.Tabla adjuntaSíntomasn (%) Parestesias28 (93)Fatiga25 (83)Debilidad24 (80)Disnea9 (30)Edemas en miembros inferiores16 (53)Diarrea17 (57)Constipación22 (73)Palpitaciones17 (57)Problemas para concentrarse17 (57)