INVESTIGADORES
POSADAS MARTINEZ Maria Lourdes
congresos y reuniones científicas
Título:
20215 - CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN SUJETOS CON AMILOIDOSIS AL. CORTE TRANSVERSAL
Autor/es:
FRANCO FAELLO; ET AL; MARIA LOURDES POSADAS MARTINEZ
Reunión:
Congreso; XXXI CONGRESO NACIONAL DE MEDICINA XLVII Jornadas Nacionales de Residencias de Medicina Clínica XIV Jornadas Internacionales de Residentes de Medicina Interna; 2023
Resumen:
CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN SUJETOS CON AMILOIDOSIS AL. CORTE TRANSVERSAL (#20215)ObjetivosLa calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es una medida de percepción del paciente sobre su bienestar físico, mental y social. El impacto de la amiloidosis sistémica en la misma puede medirse mediante los resultados reportados por el paciente. Nuestro objetivo fue evaluar la CVRS en pacientes con amiloidosis de cadena ligera de la inmunoglobulina (AL)Materiales y MétodosCorte transversal de sujetos consecutivos con amiloidosis AL que participaron del Registro de Personas con Amiloidosis durante el periodo 2021-2023. Se recabaron datos demográficos. La CVRS se evaluó mediante el cuestionario EuroQoL 5D-3L (EQ-5D-3L) con escala visual analógica (EVA). Adicionalmente, se realizaron preguntas con tipo de respuesta sí/no de los síntomas más frecuentes reportados en la literatura. Se comparó la CVRS de los pacientes con amiloidosis AL con los de la población general de Argentina.ResultadosSe incluyeron 22 pacientes. La mediana de edad al momento de completar el cuestionario fue de 59 años (IIC 50-66) y la mayoría eran hombres (n=12, 55%). La mediana de tiempo desde el diagnóstico de amiloidosis AL hasta la completitud del EQ-5D-3L fue de 1.6 años (IIC 1-4 años). Seis sujetos (27%) completaron el cuestionario dentro del primer año del diagnóstico, 13 (59%) entre el primer y quinto año del diagnóstico y 3 (14%) lo hicieron después de los 5 años del diagnóstico. Dieciocho (82%) pacientes estaban en tratamiento (17 de primera línea) al momento del cuestionario. De estos, 5 lograron la remisión intra tratamiento y 13 continuaban con los ciclos de tratamiento. Los síntomas más frecuentemente reportados fueron edemas, debilidad y fatiga (Tabla 1). En cuanto a los dominios del EQ-5D-3L, 5 sujetos (23%, IC95% 8-45%) informaron tener problemas moderados en la movilidad, 2 (9%, IC95% 1-29%) presentaban problemas en el cuidado personal, 8 (36%, IC95% 17-59%) problemas moderados para realizar actividades cotidianas, 11 (50%, IC95% 28-72%) algún tipo de dolor o malestar y 14 (64%, 41-83%) refirieron sentirse ansiosos o deprimidos. Respecto a la puntuación en la EVA, la mediana fue de 60 (IIC 40-74). Adicionalmente, los pacientes con amiloidosis AL presentaron mayor proporción de problemas moderados o severos en comparación con la población general de Argentina en los dominios de actividades cotidianas, dolor y malestar y depresión o ansiedad (p < 0.001, 0.054, < 0.001, respectivamente)ConclusionesEn nuestro conocimiento, este es el primer estudio en resultados reportados por pacientes con amiloidosis AL en Argentina. Este estudio reveló un impacto significativo de la amiloidosis sistémica en la CVRS. Se observó una alta frecuencia de problemas moderados o severos en los dominios del EQ-5D-3L en comparación con la población general. Estos hallazgos subrayan la importancia de abordar la calidad de vida en el manejo integral de la amiloidosis sistémica, con el objetivo de mejorar el bienestar físico, mental y social de los pacientes afectadosTabla adjuntaTabla 1. Síntomas más frecuentes referentes a la amiloidosis AL (n=22).Síntomasn (%)Fatiga13 (59)Debilidad13 (59)Edemas en miembros inferiores13 (59)Disnea6 (27)Parestesias11 (50)Diarrea10 (45)Constipación10 (45)Palpitaciones9 (41)Trastornos cognitivos Carretero, MarcelinaCONFIRMADOFAELO, Franco MiguelCONFIRMADOAGUIRRE, María AdelaCONFIRMADOCirelli , DelfinaCONFIRMADOBENDELMAN, GiselaNO CONFIRMADOgisela.bendelman@hospitalitaliano.org.arMARCO, Maria AgustinaNO CONFIRMADOmaria.marco@hospitalitaliano.org.arNUCIFORA, Elsa MercedesNO CONFIRMADOelsa.nucifora@hospitalitaliano.org.arSchwartz, PaulaCONFIRMADOPOSADAS MARTINEZ, Ma. LourdesCONFIRMADO