: Rol y funciones principales en el cuidado de niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral Autores

ANA LAURA CONDINANZI; MARIA DE LAS MERCEDES RUIZ BRUNNER; MARÍA ELISABETH CIERI; EDUARDO CUESTAS

Buenos Aires (evento online)

Congreso; 40 CONGRESO ARGENTINO DE PEDIATRÍA; 2021

SOCIEDAD ARGENTINA DE PEDIATRÍA

Introducción El cuidado de las personas con discapacidad involucra tareas y relaciones ligadas a la atención yasistencia para el desarrollo y bienestar del niño, abarcando acciones cotidianas en diferentesáreas como en la alimentación, la higiene o la salud. Las prácticas de cuidado implican tanto laatención y asistencia como la promoción de la independencia personal. Objetivos Describir las prácticas de cuidado y el rol que manifiestan madres/padres/cuidadores deniños, niñas y adolescentes de 2 a 18 años con parálisis cerebral (PC) que asisten a centros derehabilitación públicos y privados en la ciudad de Córdoba, Argentina. Materiales Estudio observacional y descriptivo. Se recolectaron datos en 8 centros de rehabilitación yeducativos terapéuticos. La población se conformó por niños y adolescentes de ambos sexosentre los 2 y 18 años con diagnóstico confirmado de PC y sus familias. A través de unaentrevista, se registraron datos demográficos, función motora gruesa (GMFCS), y se indagósobre el rol del cuidador principal y las tareas de atención y asistencia que realizan. Los datosnormales se presentan con media y desvíos estándar. Los de distribución no normal sedescribieron en medianas con sus rangos. Los datos categóricos se presentan con susfrecuencias y porcentajes. Resultados 191 niños y adolescentes se incluyeron en este estudio. 116 (60,7% [IC95% 53,4-67,7] eranvarones. Con respecto a los grupos de edad un 45% (n=86 [IC95% 37,8-52,3] eran adolescentesy un 55% (n=105 [IC95% 47,6-62,2] preescolares. Los niveles según GMFCS fueron nivel I 26, II20, III 36, IV 39 y V 70 sujetos. 12 (10,1% [IC95% 5,3-16,9] niños presentaron alimentación porsonda u ostomía. Un 59,8% (n=67 [IC95% 50,1-68,9] de los niños refirió necesitarayuda siempre para comer. El tipo de hogar fue en su mayoría nuclear 51,7% (61 [IC95%42,3-61] y predominó el nivel socioeconómico medio 60,9% (70[IC95% 51,3-69,8] siendo jefe dehogar en un 44,8% (52 [IC95% 35,5-54,3] la madre. En más de la mitad de de los casos la madreera quien se ocupa principalmente de cocinar 57,6% (68[IC95% 48,1-66,6], comprar alimentos yremedios 64,4% (76[IC95% 55-73], se ocupa de la higiene del niño/a 67,5% (79[IC95%58,2-75,8] y es responsable de los traslados 51,7% (61 [IC95% 42,3-61]. Conclusión Existe una distribución desigual en la atención y asistencia de las personas con discapacidad. Es la mujer-madre la principal cuidadora y en quienes recaen generalmente las responsabilidadesde cuidado. Es importante pensar políticas públicas que acompañen a las mujeres-madres en lastareas de cuidado.