CONICET | Buscador de Institutos y Recursos Humanos

El Programa Nacional de Referencia y Biobanco Genómico de la Población Argentina (PoblAR) es un desarrollo tecnocientífico actual orientado a prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades con algún componente genético. PoblAR se enmarca en la lógica internacional de proyectos de Biobancos de Datos Genómicos (BDG) y de la medicina de precisión. Es decir, una medicina con tratamientos especializados para cada persona. En ese sentido, el proyecto se presenta como promesa para mejorar los procesos de investigación y las intervenciones médicas. Las discusiones éticas visibles sobre los BDG se dan en torno a la validez de los consentimientos informados, la privacidad de la información y la autonomía de quienes donan biomuestras al biobanco. Nuestra intención es complementar estas discusiones con los para qué ocultos de este tipo de proyectos tecnológicos, resaltando también posibles consecuencias relevantes para el campo de la ética en investigación. En principio, consideramos que este proyecto se inscribe en una tendencia internacional de genetización de la salud que involucra enfatizar el nivel individual en la prevención y atención de las enfermedades en detrimento de la determinación social de la salud. Esto podría abonar un sesgo significativo hacia investigaciones que promuevan el uso de datos biológicos y personales para el desarrollo mercantilista de fármacos y tratamientos prohibitivos para la mayoría de la población, ahondando desigualdades. Además, las características del programa tensionan el lugar central que la ética en investigación asigna a la autonomía individual, exhibiendo la necesidad de pensar otras formas de comprenderla. Finalmente, el proyecto plantea a la información genética como herramienta privilegiada para la investigación en salud, lo cual implica una visión biologicista y reduccionista. Así, en esta presentación, repensamos la conveniencia de algunos conceptos centrales de la ética en investigación para abordar un proyecto de carácter nacional y gran alcance.

enviar mensaje