Implicancias´éticas y sociales de la investigación...

DE ORTÚZAR, M. G

Bs As

Jornada; Jornadas de Ética teórica y ética aplicada; 1998

CIF-UNLP

              En el presente trabajo analizaremos  las nuevas características  presentadas por la investigación genética, específicamente la investigación realizada en grupos o comunidades -como es el caso de la comunidad Judía Ashkenazi-. Discutiremos los principales problemas éticos suscitados por este caso: el uso en investigación comunitaria de la información almacenada en la práctica clínica a través  del consentimiento individual para test de predisposición genética, la estigamatización y discriminación de la comunidad, el problema de determinar quién representa a la comunidad, el mercado creado en torno al servicio, el problema del consentimiento informado individual y comunitario, los riesgos sicológicos y sociales que deben informarse en el proceso del consentimiento, la falta de certeza de los examenes -en particular los examenes múltiples-, el impacto de la investigación genética prospectiva, el uso del anonimato y el respeto de la confidencialidad frente a la posibilidad de daños a terceros. Finalmente, ante la ausencia de normas relativas a investigación genética  comunitaria  en los documentos éticos  internacionales acerca de medicina genética, proponemos la creación de normas éticas específicas que regulen y justifiquen cuando la investigación genética comunitaria es moralmente aceptable.