Legislación nacional e internacional sobre biobancos: ética en el trabajo con otros tejidos humanos

RUDERMAN, ANAHÍ; RAMALLO VIRGINIA

Congreso; 16 Congreso de la Asociación Latinoamericana de Antropología Biológica; 2022

Asociación Latinoamericana de Antropología Biológica

En1951, una porción de tejido tomado en una biopsia fue derivada, aligual que muchas otras, al Laboratorio de Cultivo de Tejidos delHospital Johns Hopkins (Baltimore, Estados Unidos). Este hechofortuito ocasionó un avance biotecnológico impensado,convirtiéndose en una línea celular inmortal. El origen fue unapaciente con diagnóstico de cáncer cervical, Henrietta Lacks, aquien, según era práctica en la época, no se le solicitóconsentimiento ni se le brindaron mayores informaciones. Recibióterapia de radiación pero su cuadro avanzó rápidamente y fallecióese mismo año. La línea celular fue bautizada con el acrónimo desu nombre, HeLa y ha permitido el desarrollo de múltiples ensayoscientíficos en todo el planeta, desde la vacuna contra la polio y elHPV, hasta investigaciones con la COVD-19. Recién en 1973 su familiasupo de esta donación involuntaria. Sin hacer un juicio extemporáneosobre el pasado, es evidente que la historia de Henrietta Lacks y susdescendientes estuvo y está atravesada por inequidades múltiples(raciales, de clase, de género) que condicionan su acceso a la saludy la educación. Conocemos su nombre porque el establecimiento de lalínea inmortal obligó a convenir estándares ético-legales paralas tecnologías que mantienen células más allá de la sobre vidade los organismos parentales. Hoy,los biobancos reúnen tejidos, datos genéticos y genómicos,combinados con información de estilo de vida, antecedentes desalud, etc. La capacidad de cumplir sus objetivos, como detectar demanera efectiva asociaciones entre factores genéticos, ambientales yuna enfermedad específica, depende directamente del número depersonas que consientan en otorgar sus muestras. Es crucial facilitarla difusión de información y mejorar la comprensión y elintercambio de puntos de vista. Los comités de ética surgieron endistintos momentos de crisis, tanto de las ideas sobre la ciencia yla tecnología, como de la comunicación de investigaciones cada vezmás complejas a sociedades que no disponían de mecanismos paraprever los efectos sociales de una nueva tecnología. Esta ponenciabusca presentar sucintamente esta historia, citando hitos legalesinternacionales y nacionales, desde el Código de Nuremberg (1947)hasta la Guía para Biobancos de Muestras Biológicas de OrigenHumano con Fines de Investigación (2020). El tipo y alcance delconsentimiento informado es un tema central de la política debiobancos, pero también debemos atender otros desafíos legales yéticos, como la protección de sujetos vulnerables, la salvaguardiade la privacidad, la comunicación a y con las personas voluntarias ysu derecho de manifestar decisiones o control sobre sus muestras. p { color: #000000; line-height: 115%; orphans: 2; widows: 2; margin-bottom: 0.25cm; direction: ltr; background: transparent }p.western { font-family: "Liberation Serif", "Times New Roman", serif; font-size: 12pt; so-language: es-AR }p.cjk { font-family: "Noto Serif CJK SC"; font-size: 12pt; so-language: zh-CN }p.ctl { font-family: "Lohit Devanagari"; font-size: 12pt; so-language: hi-IN }a:link { color: #000080; so-language: zxx; text-decoration: underline }