Cuestiones éticas sobre la inclusión de personas en el final de la vida como sujeto de investigación científica

FARIAS GISELA; GRACIELA I. DRAN; BERTOLINO MARIELA

SANTIAGO DE CHILE

Congreso; IX Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativos ALCP; 2018

ASOCIACION LATINOAMERICANA DE CUIDADOS PALIATIVOS ALCP

104. Cuestiones éticas sobre la inclusión de personas en cuidados paliativos como sujeto de investigación científica Farías, G., Dran, G., y Bertolino, M. País: Argentina Categoría: Ética Introducción: Las características particulares de las personas en cuidados paliativos pueden constituir un obstáculo a la hora de incorporarlos a estudios de investigación, y determinar su insuficiente inclusión en los mismos. La actividad de investigación en la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) del Hospital Tornú a menudo nos enfrentó con cuestiones bioéticas que nos llevaron a reflexionar sobre cómo y cuándo proponer la participación de estos pacientes en estudios. Objetivos: Señalar y reflexionar sobre los principales obstáculos que se presentaron al desarrollar investigaciones que involucran a pacientes en cuidados paliativos, en particular relacionados a la toma de consentimiento informado (CI). Enfoque: Se enumeran algunas de las características particulares de las personas en cuidados paliativos, y cómo ellas pueden constituir barreras para incluirlas en estudios de investigación. Se sugieren algunas herramientas facilitadoras. Resultados: Las características únicas de las personas en cuidados paliativos pueden ser un obstáculo para ser consideradas sujetos de investigación. 1. Suelen presentar múltiples síntomas y requieren consultas prolongadas y profundas. 2. Para brindar la información correcta y completa, se requiere un CI de gran extensión. Su comprensión puede verse afectada por la capacidad efectiva del paciente/cuidadores en esta etapa o generar un cansancio importante. 3. La comunicación toca a menudo temas sensibles y difíciles. La información contenida en el CI puede incluir datos que no respeten las preferencias o la conveniencia sobre dar a conocer el diagnóstico o pronóstico. 4. En la primera entrevista, donde es preciso crear un vínculo de confianza con el profesional, proponer la participación en un estudio puede generar una disonancia entre el papel del proveedor de atención y el del investigador. 5. La inclusión de CI suele provocar desconfianza acerca de los beneficios de las intervenciones. El pedido de firma puede interpretarse más en el sentido de ?desligar responsabilidad? que de ?protección?. Conclusiones: Al analizar desde la Bioética un estudio con sujetos en cuidados paliativos sugerimos considerar: ?? La longitud limitada del CI, la relevancia y alcance de la información requerida, la pertinencia de incluir expresiones como "cáncer" y "final de la vida". ?? La conveniencia de comenzar estudios en la primera consulta. ?? Que el equipo de investigación sea interdisciplinario y preferiblemente capacitado en cuidados paliativos. ?? Realizar un balance singular y dinámico sobre el riesgo/beneficio.