Capitulo 3 Análisis de datos

ANGÉLICA DE SENA

Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en América Latina. Capitulo Argentina

Estudio ENSERio Latam Alianza Iberoamericana de Enfermedades Rara.

Lugar: Murcia; Año: 2022; p. 27 - 77

El primer Estudio sobre situación de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras (Estudio ENSERio) fue realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y publicado en España en 2009, transmitiendo una imagen real de la situación de los afectados por enfermedades poco frecuentes así como de sus familias.Fue un estudio pionero en este campo, arrojando resultados completamente nuevos, marcando un hito al recolectar datos primarios sobre tales temáticas como el acceso al diagnóstico, el tratamiento, la calidad de la atención sanitaria, el uso de medicamentos, prestaciones, acceso a recursos, educación y formación, empleo, costes asociados a la enfermedad, así como la percepción subjetiva de la situación por parte de personas con ER, entre otros. Es decir, el estudio permitió conocer de primera mano la realidad del colectivo en España no solamente desde una perspectiva objetiva, sino también desde la subjetiva de los afectados y de sus familias, trasladando así una visión mucho más holística de la situación.Esta visión multidimensional, que no se centra exclusivamente en lo sanitario y biomédico, sino también en lo laboral, educativo, económico y psicosocial de las personas que viven con enfermedades de baja prevalencia, le dio una riqueza excepcional al estudio, pues informa sobre las numerosas áreas de la vida que se ven afectadas al convivir con una enfermedad poco frecuente.El estudio ENSERio 2009 puso de relieve varios problemas urgentes del colectivo, destacando sobre todo dos: el retraso del diagnóstico y el acceso al tratamiento, de esta forma dando lineamientos a seguir para responder a las necesidades del colectivo. Así pues, a lo largo de los siguientes años, FEDER, en colaboración con otras numerosas entidades, ha trabajado para atender al colectivo de la mejor forma posible, representando los derechos del colectivo y defendiendo su voz.Entre sus acciones vale la pena destacar la participación en la elaboración de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, la colaboración en la creación del Registro (REER), diversos planes e iniciativas autonómicas, así como la expansión y la consolidación del movimiento asociativo de personas con ER a nivel nacional e internacional.