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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que causa la degeneración de las neuronas motoras superior e inferior y lleva a la muerte al 50% de los enfermos en los primeros 3 años luego del diagnóstico. Su etiología es desconocida. Se estima que la tasa de incidencia de la ELA sería de 1.6 personas por cada 100.000 habitantes/año, pero no existen cifras oficiales en nuestro país. Al 2016, la ELA no es una enfermedad de declaración obligatoria a nivel nacional. Entre junio 2015 - mayo 2016, se llevó a cabo la prueba piloto del Registro Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ReNELA), con la colaboración de una red de 35 neurólogos ubicados en diversas provincias del territorio nacional, los cuales incluyeron los datos de pacientes a partir de las historias clínicas para consolidar una base de datos de 215 pacientes. La distribución según género fue 54% hombres y 46% de mujeres. En cuanto a la provincia de residencia, el 67% de los pacientes residían en la región Centro, siendo el origen más frecuente la provincia de Buenos Aires. Según edad de inicio, el 73% de las personas comenzó con los primeros síntomas entre 40 y 70 años. Entre personas que iniciaron síntomas ≤40 años, el 60% fueron hombres. El 14% tuvo antecedentes familiares de ELA. El 66% contaban con cobertura de salud (prepaga/obra social), 19% no tenia cobertura y 16% por PAMI/PROFE. En el 50% el tiempo entre el inicio y el diagnóstico de ELA se realizó en ≤1 año. El 39% no tenía el Certificado Único de Discapacidad al momento de recolección de la información, 36% lo tenía y sobre el 18% no fue posible obtener el dato. Si bien esta muestra no es representativa de la población del país, por lo que no se pudo construir un perfil epidemiológico de la ELA, la prueba piloto abre puertas de discusión sobre la implementación de sistemas de información en la vigilancia epidemiológica y su utilidad para la toma de decisiones en salud pública.