“Cuidadores informales de pacientes de cuidados paliativos”.

LUXARDO, N., TRIPODORO, V., FUNES, A. ET AL.

Acadademia Nacional de Medicina

Otro; XI Foro para el Equipo de Salud en Oncología “Ecología para el paciente oncológico, la familia y el equipo tratante”.; 2008

Introducción Entre el 80 y el 90% de los pacientes transcurre la mayor parte del tiempo de su último año de vida en su casa (Grande, Todd & Barclay, 1997; Cartwright, 1991; Addington-Hall & McCarthy, 1995). Además de tratarse del ámbito de preferencia que pacientes y familiares coinciden en elegir para el cuidado en el final de la vida del enfermo (Uceda et al., 2008; De Arriba Méndez et al, 2008) para las personas encargadas de cuidarlos también suele resultar propicio este espacio, ya sea porque les facilita el mantenimiento de lazos familiares, reducen los sentimientos de culpa derivados de las internaciones o porque pueden alcanzar mejor enfrentamiento ante el eventual duelo (Payne, Smith & Dean, 1999), entre otros motivos. Desde los organismos internacionales (Ferraz et al., 2008) y desde el ámbito de las políticas sanitarias también se fomenta el cuidado en la comunidad en la fase terminal de la enfermedad (Thomas, 2003; Amass, 2006). Sin embargo, algunos estudios indican que en el período inmediato anterior al fallecimiento se hace difícil permanecer en el hogar, porque se complejiza el cuidado (Amass, 2006; Sheldom, Turner & Wee, 2001)  y por eso este momento suele ocurrir en instituciones (Amass, 2006; Frogatt & Payne, 2006; National Council for Palliative Care, 2005) tendencia que seguirá consolidándose en las próximas décadas (Gomes & Higginston, 2008). Los objetivos de este estudio son: 1) Identificar y describir aspectos socio-emocionales y psicológicos relativos a las tareas del cuidado en el hogar de los pacientes con enfermedades terminales, tomando la perspectiva de los propios cuidadores. 2) Proponer una clasificación de los diferentes tipos de cuidado provisto, elaborando perfiles de cuidadores.