“Perfiles de cuidadores informales de pacientes en cuidados paliativos domiciliarios”

LUXARDO, N.

Buenos Aires

Congreso; VII Congreso Internacional de Salud Mental y Derechos Humanos de la Asociación de Madres de Plaza de Mayo.; 2008

Universidad de las Madres de Plaza de Mayo

Diversos estudios coinciden en indicar que tanto ellas como sus familiares cercanos eligen la permanencia en el hogar para el cuidado en el final de la vida, antes que la institucionalización. Si bien suelen ocurrir episodios de crisis que requieren la hospitalización de estos pacientes, hasta el  90% de los mismos pasa la mayor parte del tiempo de su último año de vida en sus hogares . Ante este escenario, puede identificarse que sólo el 10% de la atención de una persona queda en manos del sistema de salud formal del país -por lo menos durante el último año de vida.   Este ponencia se propone como objetivo general presentar las líneas de argumentación principales que existen actualmente sobre las definiciones e implicancias del cuidado en el hogar de personas con enfermedades crónicas y/o que amenazan la vida, centrándonos en lo que sucede con la persona encargada de tal tarea. De manera subisdiaria a dicho objetivo, articulamos algunas observaciones resultado de investigaciones en curso sobre este tema, que intentan describir de manera incipiente qué sucede en el nivel local. Debido al carácter preliminar de tales resultados, sólo abordaremos en este estudio aquellas dimensiones de análisis que consideramos ejes del fenómeno -la perspectiva de los cuidadores, el género como condicionante y las regulaciones políticas-, dejando de lado para futuros estudios otras dimensiones que surgieron del trabajo de campo (tales como el vínculo “cuidador”- “enfermo”). De este modo, con esta articulación entre “estado de la cuestión” (global) y las “observaciones preliminares” (específicas) queremos no solamente clarificar los abordajes estrictamente conceptuales que realizamos sobre determinados puntos, sino también “impregnar” al estudio con datos que se ajusten a las situaciones que se presentan en nuestro propio contexto, como espacio que intenta generar nuevos matices en la discusión. Ambos niveles de análisis serán claramente distinguidos según de cuál se trate.