La muerte domiciliaria

LUXARDO N.

Perugia (Italia)

Congreso; XXXII Congreso Internacional de Americanística; 2010

Americanistas

 En el  panorama internacional demográfico se entrecruzan transformaciones en los patrones de salud, enfermedad y muerte de las poblaciones, cuyos cambios fueron explicados en la década del ´70  por la teoría propuesta por Omran sobre la transición epidemiológica. Pese a las críticas que ha recibido dicha teoría, no pierde vigencia en el hecho de hacer notar que existe un perfil epidemiológico de una mayor prevalencia de enfermedades crónico-degenerativas sobre las infecto-contagiosas -contrario de lo que venía ocurriendo hasta mediados del siglo XX. Estos cambios derivados tanto en la estructura de la familia como en las características epidemiológicas de la población conducen a que nos encontremos con una mayor presencia de personas dependientes y una mayor demanda de cuidados informales, que choca con la menor disponibilidad de los mismos. Posicionados dentro de un enfoque inductivo general, incorporamos elementos de los estudios de casos, la teoría fundamentada en los datos y la etnografía, a partir de esta última intentado alcanzar una descripción densa del fenómeno. El enfoque filosófico que tomamos es el hermenéutico, ya que el interés está puesto en capturar y describir la experiencia vivida de las personas dentro de la complejidad de sus propios contextos, describiendo las implicancias de tener que “transitar la muerte”. El trabajo de campo fue realizado durante los años 2006-2008 con pacientes que recibían el servicio de cuidados paliativos del Instituto A. Lanari (Buenos Aires) y personas con cáncer que no se atendían en servicios de cuidados paliativos a las que conocimos a través de la técnica de la bola de nieve. Se mantuvieron 50 entrevistas abiertas, extensas y recurrentes con pacientes y cuidadores en sus propios hogares. Cada entrevista fue grabada y transcripta y posteriormente analizada a través de técnicas del análisis de narrativas. También se realizaron observaciones participantes en los hogares junto a los enfermeros que realizaban el servicio de enfermería domiciliaria. Por último, se realizaron entrevistas a grupos focales con el equipo de salud tratante. Las dimensiones en las que se profundizó fueron reconstruidas a partir de los datos (inductivamente): significaciones otorgadas a la enfermedad, redes sociales con las que enfermo y familiar se conectaban, balances realizados sobre la propia vida, asuntos que consideraban pendientes, etc. En algunas excepciones, para recabar información partimos de aspectos pre-establecidos de acuerdo a criterios que fueron considerados importantes en estudios previos y en la revisión de la literatura (por ejemplo, el rol en este proceso de los cuidadores primarios en comparación con el de los cuidadores secundarios). Fueron seleccionados algunos informantes con los que mantuvimos reiteradas entrevistas después de que el paciente falleciera con el propósito de abordar la lectura en perspectiva de la situación de parte de los actores involucrados. La ponencia intenta aportar al reconocimiento de la heterogeneidad de formas posibles que existen de transitar los momentos finales de la vida de alguien como así también las múltiples posibilidades de acompañar que existen, evitando caer en modelos normativos cerrados que naturalizan como legítima sólo determinadas formas de morir y de asistir. Con este breve aporte, enmarcamos al fenómeno dentro de coyunturas históricas, sociales y culturalmente delimitadas.