El acompañamiento situado. El cuidado hospice

LUXARDO, N.

Buenos Aires

Jornada; IX Jornadas Nacionales de Debate Interdisciplinario en Salud y Población. Área de Salud y Población del Instituto Gino Germani; 2011

Facultad de Ciencias Sociales

 El cuidado en el final de la vida puede ser provisto en una multiplicidad de ámbitos –el propio hogar, hospitales, geriátricos, otro tipo de instituciones como por ejemplo hospices, etc.- que afectan diferencialmente la calidad y las condiciones en las que se producen las mismas, impactando no solamente en el enfermo sino también en su entorno inmediato. Este estudio se plantea como objetivo identificar y describir una modalidad específica de cuidado hospice, la denominada HEC -“hospice en casa”-. El HEC, inspirado en el movimiento moderno de hospices surgido en la década del ´60 en el Reino Unido, fue pensado para acompañar a personas atravesando la etapa final de una enfermedad progresiva y/o crónica degenerativa, como así también acompañar a su núcleo afectivo. Se propone hacer una descripción de los distintos  momentos que atraviesa una familia con un miembro en la etapa final de la vida a partir del contacto con el hospice, es decir, focalizando en las intervenciones que realiza este equipo. Describe las características de esta modalidad particular de acompañamiento, situado en un marco religioso específico y explícito. Se trata de un diseño cualitativo, con características de los estudios de casos y la teoría fundamentada en los datos, en versión constructivista (Charmaz 1983, 1997 y 2005). Durante el transcurso de los años 2010 y 2011 se realizaron observaciones participantes en el Hospice San Camilo (Olivos), en la residencia donde están los enfermos (Casa de la Esperanza) y en la modalidad de intervención en los hogares de los propios enfermos cuando no eran “internados”, programa HEC. La participación en las reuniones semanales del equipo fueron transcriptas y analizadas. Se tomaron entrevistas no estructuradas y se realizaron visitas domiciliarias en los hogares de las personas acompañadas junto a miembros del equipo. Se realizó un cuestionario auto-administrado de treinta preguntas sobre las implicancias de este tipo de acompañamiento para los propios voluntarios y equipo de profesionales involucrados. También se utilizaron fuentes de datos secundarios, las Hojas de Ruta (historias sociales en las que se relatan cronológicamente cada una de las intervenciones) de las personas y familias acompañadas. A partir de las mismas se reconstruyó sobre la base de distintos indicadores que las fichas tenían, qué aspectos de la dinámica de esa familia dedicada al cuidado de un paciente terminal había sido afectada -desde cómo se conectaron con el hospice, por qué, en qué solicitaron intervención, en qué no, cómo se procedió desde el hospice, en qué cambió o se re-direccionó esa trayectoria de final de vida, en qué condiciones se produjo el desenlace, entre otros. Estos datos fueron volcados en una matriz confeccionado con el software Statistical Program for Social Sciences (SPSS, versión 16.0)  en la que se incorporaron nuevas categorías analíticas sobre la base de fundamentos teóricos que posteriormente fueron comparados y analizados. Pueden rescatarse los siguientes resultados preliminares (actualmente continúa el proceso de procesamiento y análisis de datos): 1) En cada una de las intervenciones se intenta implementar el cuidado en el hogar del enfermo, partiendo de una serie de condiciones consideradas necesarias para que ello sea posible (el deseo del paciente, por lo menos un cuidador apto para realizar la tarea de acompañamiento del enfermo, condiciones de infraestructura mínimas). Ante situaciones como la de claudicación del cuidador, buscan alternativas como el ingreso a la Casa de la Esperanza. 2) En sintonía con el entrenamiento brindado en Cuidados Paliativos, las enfermeras del equipo tienen un alto expertise en el control de síntomas y manejo del dolor. También las acompañan el resto del equipo brindando contención familiar, otorgando insumos para la organización de la familia y soporte espiritual y afectivo. 3) Los criterios de inclusión no siempre están bien definidos y en ocasiones las personas del hospice interpretan la situación de manera diferencial, provocando cierta arbitrariedad en la admisión. 4) El énfasis puesto en los aspectos emocionales y espirituales –no necesariamente religiosos- de la intervención puede resultar algo impuesto externamente para el enfermo y su familia. 5) Muchas veces terminan cubriendo las necesidades que el sistema de salud formal no cubre. De manera tal que aspectos de la protección social de las personas que son responsabilidad del Estado terminan recayendo en una ONG o directamente en las espaldas de las propias familias (algo que se conoce como la familiarización de la protección), especialmente de las mujeres.