La diversidad cultural en el final de la vida. Alcances y deudas del Trabajo Social en Cuidados Paliativos

LUXARDO, N., IERULLO, M Y BRAGE, E.

ESTADO POST-SOCIAL Y SERVICIOS SOCIALES EN IBEROMÁRICA

Miño y Dávila

Lugar: Buenos Aires; Año: 2012;

En el presente estudio plantearemos algunas tensiones que surgen cuando se implementan políticas que regulan la asistencia y el cuidado de personas transcurriendo el final de la vida, específicamente cuando se trata de grupos pertenecientes a diferentes minorías étnicas y/o religiosas del país en cuestión. El foco central del trabajo  está puesto en el papel que tiene el Trabajo Social en las posibilidades de concreción de este tipo de políticas inclusivas, para poder revisar la intervención del trabajo social en escenarios de fin de vida con poblaciones de una heterogénea pertenencia étnica y cultural. Estas políticas son bisagras que permiten garantizar el respeto por la dignidad en el final de la vida cuando se trata de valores basados en sistemas de creencias distintos al hegemónico. Exponemos también situaciones corrientes en las que ello no ocurre, tratando de detectarlas más que explicar sus causas. El capítulo cuenta con dos niveles de análisis. En primer lugar, se describen las perspectivas macro-estructurales que ubican el escenario en el que se inscribe el cuidado y la atención en el final de la vida, especificando la perspectiva teórica que orienta este estudio y, en segundo lugar, nos centramos en las dimensiones que hacen a la temática en sí ?la diversidad cultural en el final de la vida y el rol que le compete a las intervenciones del trabajo social-, poniendo el acento en lo que ocurre en instituciones sanitarias prestadoras de este tipo de servicios, tanto local como globalmente. Nos interesa abrir un tema que está escasamente explorado todavía, por lo tanto evitamos aplicar modelos pre-establecidos en el análisis del final de la vida que impidan identificar las múltiples aristas que lo componen: históricas, culturales, sociales y políticas principalmente. El desarrollo histórico del modelo de atención de personas atravesando el final de la vida ?actualmente área de expertise conocida como Cuidados Paliativos- debe rastrearse en el siglo XX, cuando una serie de cambios culturales, demográficos, epidemiológicos y de profesionalización y avances en el campo médico (Seale, 2000) llevaron a que el cuidado de los ?moribundos? pasara del ámbito de la familia y la religión a las instituciones biomédicas por excelencia: los hospitales (Ariès, 1992 y 2000). En este contexto debe situarse la emergencia y desarrollo del moderno movimiento de hospices y de cuidados paliativos (Clark y Semour, 1999), los movimientos a favor de la eutanasia y del derecho a morir con dignidad (McIereney, 2000), un mayor énfasis en la autonomía de los pacientes (Lupton, 1997) y el desarrollo de la bioética como disciplina (Rothman, 1991). Específicamente, el desarrollo de los Cuidados Paliativos responde a una serie de fases que emergen en el período que comprende las décadas del ´40 y del ´60 en Estados Unidos y Europa occidental. Un hito clave en el desarrollo de este movimiento de Cuidados Paliativos dedicados a mejorar la atención y el cuidado de los ?moribundos? ? que hasta ese momento estaban desahuciados para la medicina-  fue la apertura del Hospice St. Cristopher en el Reino Unido, fundado por Cicely Saunders (Clark, 2000). La formalización de los servicios de Cuidados Paliativos en el sistema médico (como especialidad) ocurre en los ´80, extendiendo este tipo de cuidado hacia una forma más amplia de práctica clínica y otorgándole el carácter de derecho universal a recibir atención digna en el final de la vida. En 1990 un grupo de expertos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) define los Cuidados Paliativos y fomenta más reguladamente su política de expansión, promoción e implementación. Esta política internacional de la OMS focaliza en los Cuidados Paliativos como una parte importante del cuidado de la gente, especialmente los niños con cáncer y aquellos con dolor crónico evitable en países de ingresos medios y bajos (Payne, 2010). En la actualidad, debe destacarse que si bien los Cuidados Paliativos surgieron como un movimiento internacional, el desarrollo sustantivo se dio en muy pocos países. El 15% de los países ?que constituyen el 18% de la población mundial- cuentan con Cuidados Paliativos integrados al sistema de salud y ya el 83% de ellos tienen un nivel de desarrollo alto (Payne, 2010). En este artículo compartimos la perspectiva de asumir que los Cuidados Paliativos constituyen un derecho humano, basado en la inviolabilidad de la dignidad humana en todas las fases de la vida -incluyendo la última- y en la obligación de los Estados de respetar y proteger la dignidad de los pacientes. En este sentido, la instrumentación política de los mismos para la provisión de un adecuado soporte que contemple las dimensiones sociales, humanas, espirituales y psicológicas de las personas que se encuentran atravesando el final de la vida resulta fundamental para el cumplimiento de los derechos humanos.